Vetenskapliga rådet

EDS Riksförbund Sverige har tagit initiativ till ett vetenskapligt råd bestående av experter inom olika medicinska specialistområden.

• I rådet ska representanter från de specialist- och ämnesområden som har anknytning till Ehlers-Danlos syndrom ingå.
• Rådet ska samordnas av en sekreterare som lämnar förslag på medlemmar.
• Medlemmarna i rådet ska följa internationell forskning om EDS och förmedla nya resultat till förbundet och sjukvården, samt verka för svenskt deltagande i forskning om EDS.
• Rådet ska samverka med landsting, socialstyrelsen, sjukvården, vetenskapliga institutioner och forskningsorgan för att utveckla vård och forskning rörande EDS i Sverige.
• Ha samverkan med andra föreningar som arbetar med ärftliga bindvävssjukdomar för att öka resurserna för forskning.