Att vara anhörig

Att vara anhörig till någon med EDS eller HSD

Att leva med EDS eller HSD i familjen behöver inte betyda att familjelivet blir sämre, men ibland blir det lite annorlunda. Stödet från dig som anhörig är ovärderligt, men det är viktigt att du inte glömmer bort dig själv.

Trots att EDS och HSD är något en föds med är det många som får diagnos först i vuxen ålder. Det förekommer även stora variationer när det gäller hur kroppen påverkas och det är inte ovanligt att symtomen hos en och samma person kan variera genom livet.

En del människor med EDS/HSD klarar av att yrkesarbeta hela livet, några behöver anpassningar på arbetsplatsen och andra kommer aldrig ut i arbetslivet. Vad man säkert vet är att alla med EDS och HSD har symtom av något slag, men att omfattningen av problemen varierar.

Den första tiden efter att en diagnos har satts, kan bli känslomässigt turbulent för många. Tankar och frågor kring hur framtiden kommer att te sig eller hur ens arbetsförmåga kommer att påverkas, finns det inga raka svar på. Om det gäller ett barn som har fått diagnos, så kanske det väcks oro för skolgången och rädslor kring vad diagnosen för med sig.

Att vara ett stöd

Ofta hamnar fokus på den som är sjuk och som anhörig är det viktigt att vara ett stöd för den sjuke, men samtidigt inte glömma bort sig själv. En ska inte ha dåligt samvete för att en tänker tankar som: Kommer jag att orka med detta? Vad förväntas av mig och kan jag leva upp till dessa förväntningar?

När någon i familjen inte mår bra finns risken att det sliter på relationen och EDS/HSD gör ofta livet mer komplicerat för alla parter. Det är viktigt att du som anhörig försöker vara lyhörd och stötta på olika sätt t.ex. genom att följa med på läkarbesök. På så vis får du också ta del av information och kan ställa frågor som du funderar på.

Tyvärr är kunskapsläget kring EDS/HSD fortfarande bristfälligt och för många kan det vara en lång  kamp att få rätt diagnos och behandling. Då kan familj och vänner vara ett ovärderligt stöd.

Att läsa på om EDS/HSD gör ofta att en blir ett bättre bollplank kring de frågor som kan dyka upp, samtidigt som det ökar förståelsen för sjukdomen.  Hälsoläget vid EDS/HSD kan pendla mycket mellan bra och dåliga dagar, men ett nej är sällan ett uttryck för att inte vilja umgås och göra saker, det handlar om att personen kan behöva hushålla med energi och återhämta sig.

Hitta lösningar för att underlätta vardagen

Att ha sjukdomar eller funktionshinder i familjen påverkar alla, både praktiskt och känslomässigt. Som anhörig är det lätt att  känna sig maktlös, rädd och frustrerad – och det är helt ok! Så småningom hittar de flesta nya rutiner som får vardagslivet att flyta på.

En del behöver hjälp med bostadsanpassning och hjälpmedel för att kunna hantera vardagen. Det är viktigt att dessa behov blir utredda och tillgodosedda, inte bara för den drabbades skull, utan även för att anhöriga inte ska behöva ta ett förr stort och tungt ansvar. I vissa familjer kan både en förälder och ett eller flera barn ha EDS/HSD-diagnos. Detta kan medför anpassningar av både hem, skola och vardag. I EDS-förbundet ordnar vi med jämna mellanrum familjehelger där en kan träffa andra familjer med EDS-diagnos. För många är dessa träffar ett stort stöd, en möjlighet att ge varandra tips och råd och känna gemenskap.

Prata med andra

Som anhörig är det är viktigt att kunna delge sina egna tankar och funderingar till någon. Kanske till en vän eller till en professionell samtalskontakt.  Dra dig inte för att söka hjälp!

Close