Sylvia

Idag presenterar vi Sylvia.

Sylvia här!

Jag är övertygad om att jag har EDS. Är överrörlig i alla leder och har andra åkommor som är EDS-relaterade. Flera vårdgivare instämmer, men ingen vill sätta diagnosen EDS på papper.

Enligt sjukvården är jag en multipelsjuk kvinna på 55 år som arbetar 50%. Vissa läkare anser att jag inte borde arbeta alls. Har en samsjuklighet med flera svåra diagnoser som behandlas var för sig. Det finns mycket jag inte klarar av lika bra som andra, men jobbet är min räddning. Som administratör i kommunen har jag ett varierat arbete som passar mig alldeles utmärkt. Hade jag gått med på hel sjukersättning som Försäkringskassan föreslog hade jag nog gått under.

Med min bild vill jag visa är att jag har svårt lipödem och är extremt överrörlig. Smärtorna som uppkommer på grund av detta begränsar mig, men jag får inte mer ont av att arbeta i den utsträckning jag gör idag.

Jag är delaktig i att starta en lokalförening till Svenska Ödemförbundet i Göteborg. Ett av mina mål är att samarbeta med EDS Riksförbunds nystartade lokalförening i Göteborg och synliggöra oss som har ovanliga sjukdomar och arbeta för att vi skall få en bättre vård.

 

Close