Sara

Idag presenterar vi Sara.

Sara här!

Jag har hEDS och fick min diagnos i 2017.

Arbetar som akutsjuksköterska, men är sjukskriven när jag mår som sämst. Funderar på att byta till ett jobb som passar min kropp och skalle bättre.

Smärtan finns alltid där, men det är tröttheten jag vill visa med min bild. När det är som värst tappar jag minnet och kör vilse på vägar jag är van att åka. Får svårt att fokusera på ansikten, formulera ord och meningar, ta in det andra säger till mig och att läsa blir en omöjlighet.

Smärtan stör nattsömnen och tröttheten dagtid förvärras. Jag fryser, blodtryck och puls svänger fortare än humöret på en tonåring.

A och O är att arbeta energisparande, träna på rätt sätt och stabilisera rätt muskler. Vila innan kroppen brakar ihop helt och ha mat i frysen för de dagar orken tar slut. Värmefilt, avlastningskuddar, duschpall, arbetsstol i köket och ortoser nattetid avlastar. Kläder som är lätta att dra på och av är ett måste.

Det är frustrerande att inte kunna träna och jobba i det tempo jag skulle vilja. Jag hatar att vara begränsad!

Close