Sandra L

Idag presenterar vi Sandra.

Sandra här!

Jag har hEDS och fick min diagnos på Klinisk genetik i Uppsala 2011.

Min bild visar mina fingerortoser. Går bra att kombinera med fina smycken. De här ortoserna heter oval-8or och gör så att fingrarna inte viker sig när jag t ex ska skära mat.

Jag jobbade tidigare med marknadsföring och organisationsutveckling. Har idag 75 % sjukersättning och jobbar administrativt 1,5 timme per dag i vårt egna företag. Min man och jag jobbar tillsammans och han har förståelse för att jag kan ha dåliga dagar. Känns skönt att vara ”normal” och använda hjärnan som tidigare om än färre timmar. Vara som andra, men ändå annorlunda.

Min AT har hjälpt mig med ortoser, arbetsstol, duschpall, snurrdyna, plockklo, tjocka lätta bestick, bolltäcke och glidlakan. Jag medicinerar periodvis mot inflammationer och värk. Min AT peppade mig att använda rullstol och den har gjort mig mer självständig. Jag mår bättre mentalt och kan även gå bättre/mer. Min rullstol är anpassad med e-motion hjul och Freewheel. Har handikappanpassad bil med ramp, så att jag klarar mig själv.

Jag umgås mycket med mina barn. Sonen har samma diagnos och vi hjälper varandra. Barnen förstår att alla är olika och att det inte alltid syns utanpå. Det är viktigt att planera in pauser, kunna ändra planer, släppa prestigen och våga be om hjälp!

Close