EDS-stiftelsen

EDS-stiftelsen upplöst

Styrelsen för EDS-stiftelsen har beslutat om att stiftelsen ska upphöra från och med Januari 2019. Beslutet grundas på att intäkterna är små och kapitalet litet. Flertalet ansökningar är inte relevanta gentemot ändamålsparagrafen och med dessa små medel är det svårt att finna forskningsobjekt att stödja. Kvarvarande kapital (2 601:-kr) skänkes till EDS Riksförbund.

EDS Riksförbund har för avsikt att låta årsmötet i april 2019 ta ställning till en fond med liknande syfte som stiftelsen haft, men inom förbundets regi. Förhoppningen är att underlätta förvaltning och marknadsföring och förtydliga syftet om allt ligger inom en och samma organisation.

 

Hur stiftelsen kom till
EDS-stiftelsen är en stiftelse bildad på initiativ av EDS Riksförbund. Anledningen till bildandet är att trots att diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS) inte är helt ovanlig, så är kunskaperna om den inom såväl vården som i samhället i stort bristfällig. Stiftelsen grundades år 2004 av EDS Riksförbund.
Från och med 15 mars 2017 är stiftelsen registrerad i länsstyrelsens stiftelseregister i Stockholm.
Stiftelseförordnande och gåvobrev 2004 (pdf).

Ändamål
Stiftelsens ändamål är att stödja utbildningsinsatser till personer med EDS eller de som på annat sätt kommer i kontakt med EDS, t.ex. närstående. EDS-stiftelsen främjar även vetenskaplig forskning kring EDS genom att dela ut stipendier för forskning, såväl kring EDS som när det gäller behandlingar och hjälpmedel. För ansökan om forskningsmedel behövs en forskningsplan med tidplan, etiskt tillstånd och forskningsprogram.

Styrelsen
Styrelsen består av två personer valda av Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund. Stiftelsens styrelse har full beslutanderätt avseende beviljande och utbetalning av medel från stiftelsen. Som ledamöter valdes 2016 Jette Bergström och 2017 Sofie Hagman .

 

 

 

 

 

Close