Markus

Idag presenterar vi Markus som beskriver hur det är att vara anhörig.

Markus här!

Jag hör till de anhörigas skara. Att ha EDS/HSD-problematik i familjen innebär att man får omvärdera det mesta i sitt liv. Jag slutade på mitt arbete för att kunna bli flexiblare, stötta under skolgång och ta hand om hem i större utsträckning.

Vi har fått tänka om med barnuppfostran, där vi alltid prioriterat självständiga barn. Nu inser vi att vi måste ”curla” för att spara så mycket energi det bara går, just för att barnen ska kunna vara självständiga. Från att alltid ha sagt skolan först, får vi nu säga tvärtom ibland. En förlorad utbildning kan man alltid ta igen, men svårare att gå miste om ett socialt liv.

Vi har fått inse att ha ont, vara trött, ha (eller inte ha) huvudvärk betyder helt olika saker för oss beroende på vilken verklighet man relaterar till. Det är mycket som inte syns på utsidan, så vi kan inte jämföra oss prestationsmässigt med grannen. Vi har helt andra, många gånger osynliga, förutsättningar.

Vi har lärt oss nu, och mår så mycket bättre.

Ser man i backspegeln, så har vi gjort många fel. Inget dåligt samvete för det, man gör så gott man kan utifrån sina förutsättningar. Men ser vi framåt, så vill jag hjälpa andra att slippa leva i denna okunskap. Ju fler som har förståelse för hur EDS/HSD yttrar sig desto lättare blir livet för alla med denna problematik!

 

Close