Marie F

Idag presenterar vi Marie.

Marie här!

Jag har hEDS med väldigt överrörliga leder som lätt luxerar (går ur led). Har opererat min vänstra axel åtta gånger utan ordentligt resultat och är därför beroende av de mitellor som syns på min bild.
Fick min diagnos för 20 år sedan på Klinisk Genetik och blir därför sällan ifrågasatt av vården. Till en början hade jag svårt att acceptera min EDS, men har successivt anpassat mig. Har insett att jag behöver ”bryt-ihop-och-kom-igen-dagar” för att sen kunna fokusera på att försöka gilla läget.

Utöver överrörligheten är mitt sköra tandkött ett stort problem. Jag får lätt sår och kan inte tugga sådant som är hårt, t ex hårt bröd, kött och råa grönsaker. Yrsel, kramper och skakningar är också en del av min EDS.

För mig är det viktigt att få vara i det sociala sammanhang som det innebär att jobba. Insåg tidigt att mina leder inte skulle klara jobbet som förskollärare. Bytte till ett mer flexibelt jobb och arbetar nu heltid som verksamhetsutvecklare. Har världens bästa arbetsgivare som ger mig möjlighet att ta hänsyn till min dagsform.

EDS-diagnosen har gett mig många goda vänner och en förståelse för funktionsvariationer. Tillsammans kan vi, trots våra dysfunktionella kroppar, uträtta stordåd.

 

Close