Marianne

Idag presenterar vi Marianne.

Marianne här!

Jag har hEDS och fick min diagnos på papper 2016 efter mycket vårdkrångel. Var helt sjukskriven och blev utförsäkrad. Skrev en egenremiss till privatläkare.

Jag lever med kronisk smärta och överrörliga leder. Har gått från fysiskt ansträngande jobb och aktiv fritid i trädgården till att helt tappa orken. Det ultimata skulle vara att jobba ena dagen med två dagar vila där emellan osv.

Arbetstränar nu tre dagar i veckan med lättare kontorsarbete. Problemet är alla möten med människor och nya intryck som tröttar. Mitt motto "Bättre jobba hårt och få ont än att bara sitta still och få ont" har jag fått nyansera. Svårast är att få in nog med vila mellan alla sorters aktiviteter.

Med min bild vill jag visa att jag är en positiv person, men ibland så orkar jag bara inte. Blir så trött i hals/nacke/axlar.

Använder ortoser och tejp för att stabilisera leder. Tar smärtstillande mediciner. Har bettskena, öronproppar och ergonomiska kuddar för att få bättre sömn. Varm oljemassage lindrar. Avslappningsövningar och meditation är lugnande.

Close