Till informationsportalen för medlemmar >
Till informationsportalen för vården >
Vetenskapliga artiklar
På sidan "För vården" hittar du artiklar och information med mer vetenskaplig inriktning. Dit kan du också hänvisa din läkare och annan vårdpersonal.
Viktigt!
För första gången på 20 år är nosologi för Ehlers-Danlos-syndromen reviderad. Totalt finns det nu 18 nya artiklar att läsa och dessa hittar du på sidan För vården som är länkad ovan.
Nedanstående material är inte uppdaterat efter de nya klassifikationerna och behandlingsriktlinjer. Vi kan heller inte garanterat att de sidor vi länkar till är det. Arbetet med att uppdatera hemsidan är pågående
Förbundets egna dokument
Checklista inför anestesi vid EDS
En checklista för operationsremitterande läkare, narkosläkare, narkosteam och vårdpersonal vid patienter med EDS.
Hämta PDF »
Samhällsstöd vid EDS/HSD
Vilket stöd finns det i samhället för personer med EDS eller HSD?
På följande länk kan du ladda ner en pdf om vilka stöd som finns att tillgå.
Ågrenska
Ågrenska är ett unikt nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Besök deras hemsida: www.agrenska.se
Barn- och ungdomsperspektivet
Nyhetsbrev 498 Hämta PDF (2015)
Vuxenperspektivet
Nyhetsbrev 363 Hämta PDF (2010)
Nyhetsbrev 361 Hämta PDF (2009)
Drottning Silvias Barnsjukhus
För förskolepersonal – Om barn och ungdomar med EDS av hypermobilitetstyp (2009)
Information från sjukgymnastikavdelningen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg riktad till förskolepersonal som träffar barn och ungdomar med Ehlers-Danlos syndrom av hypermobilitetstyp. OBS! Dokumentet är under uppdatering.
Finns även för föräldrar och idrottslärare.
Hämta PDF »
För idrottslärare – om barn och ungdomar med EDS av hypermobilitetstyp, för idrottslärare (2009)
Information från sjukgymnastikavdelningen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg riktad till idrottslärare som undervisar barn och ungdomar med Ehlers-Danlos syndrom av hypermobilitetstyp. OBS! dokumentet är under uppdatering.
Finns även för föräldrar och förskolepersonal.
Hämta PDF »
För föräldrar – om barn och ungdomar med EDS av hypermobilitetstyp, för föräldrar (2009)
Information från sjukgymnastikavdelningen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg riktad till föräldrar som har barn och ungdomar med Ehlers-Danlos syndrom av hypermobilitetstyp. OBS! dokumentet är under uppdatering.
Finns även för förskolepersonal och idrottslärare.
Hämta PDF »
Organisationer i Sverige
Socialstyrelsen
Socialstyrelsens sida om Ehlers-Danlos syndrom.
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom
Sällsynta diagnoser
Sällsynta diagnoser är ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper.
www.sallsyntadiagnoser.se
Mun-H-Center
MHC-basens sida med dokumentation av orofaciala manifestationer vid Ehlers-Danlos syndrom.
http://www.mun-h-center.se/sv/Mun-H-Center/MHC-Basen/Diagnoser/Ehlers-Danlos-syndrom-/
Sommarsol
Sommarsol är en anläggning som tillgodoser behov av rehabilitering och rekreation.
www.sommarsol.se
Rehab Station Stockholm
Rehab Station Stockholm bedriver medicinsk rehabilitering sedan 1987.
www.rehabstation.se
Svensk Barnsmärtförening
Svensk Barnsmärtförening är en multidisciplinär förening som är intresserad av diagnostik, behandling och omvårdnad vid smärta hos barn och ungdom.
www.svenskbarnsmartforening.se
Organisationer i övriga världen
EURORDIS
Organisation för sällsynta diagnoser i Europa.
www.eurordis.org
Orphanet
Databas med information om sällsynta sjukdomar och särläkemedel för alla målgrupper.
www.orpha.net
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Norskt nationellt kompetenscentrums sida om Ehlers-Danlos syndrom.
http://www.sunnaas.no/omoss_/avdelinger_/trs_/diagnoser_/eds_
National Organization for Rare Disorders (NORD)
Amerikansk organisation för sällsynta diagnoser.
www.rarediseases.org
Patientföreningar
Danmark
Ehlers-Danlos foreningen i Danmark
www.ehlersdanlos.dk/
Norge
Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom
www.eds-foreningen.no
Finland
Ehlers-Danlos förening i Finland
www.ehlers-danlos.fi
Nederländerna
Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten
www.ehlers-danlos.nl
Belgien / Flandern
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw
www.bindweefsel.be
Tyskland
Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
www.ehlers-danlos-initiative.de
Italien
Pazienti Italiani Ehlers Danlos
www.ehlersdanlos.it
Storbritannien
Ehlers-Danlos Support Group
www.ehlers-danlos.org
Hypermobility Syndrome Association (HMSA)
http://hypermobility.org/
USA
Ehlers-Danlos National Foundation (EDNF)
www.ednf.org
Canada
The Canadian Ehlers-Danlos Association (CEDA)
http://www.ehlersdanlos.ca/category/eds/
Övriga läsvärda sidor
Smärtguiden
Nyheter, diagnoser och behandlingar - allt kvalitetssäkrat av smärtläkare.
www.smartguiden.se
Hjälpmedel
Etacbutiken
Erbjuder produkter för personer med nedsatt rörelseförmåga samt produkter och tjänster till sjukhus och sjukhem
www.etacbutiken.se
Spinalistips
Tips om hjälpmedel, specialanpassningar och egna lösningar från personer som har en ryggmärgsskada
www.spinalistips.se
Swereco
Erbjuder ett brett, konsumentanpassat sortiment med egen tillverkning, tillgängligt för alla och envar
www.swereco.se
URIFORM
Hjälpmedel som förenklar vardagen via Internetbutik eller butik i Stockholm
www.uriform.se
Varsam
Hjälpmedel och träningsredskap via Internetbutik samt butiker i Örebro, Västerås och Stockholm
www.varsam.se
Vobis Livskvalitet
Hjälpmedel för bättre livskvalitet via Internetbutik samt butik i Uppsala
www.vobislivskvalitet.se
Shoppo.se
Hjälpmedel för en bättre vardag
Shoppo.se
Övriga länkar
Funktionshinder.se
Mötesplats, diskussionsforum och kunskapsbank för alla som är intresserade av funktionshinder
www.funktionshinder.se
Funkaportalen
En guide över samhällets ansvarsfördelning av vilka aktörer som ska hjälpa till med olika saker
www.funkaportalen.se
Sällsynta Nyheter
Sammanställning av aktuella nyheter angående sällsynta diagnoser
http://www.sallsyntadiagnoser.se/nyheter/
Diagnostiska bilder av Ehlers-Danlos syndrom
http://www.dermis.net/dermisroot/en/39866/diagnose.htm