Jennie

Idag presenterar vi Jennie.

Jennie här!

Jag har cEDS och fick min diagnos 2017. Det är jobbigt i kontakten med vården eftersom smärta inte syns. En del läkare försöker läsa på om EDS, men det är inte tillräckligt.

Jag har problem med huden. Får ofta sår som inte läker och det blir fula ärr. Har smärta främst i fötter, höfter, rygg och nacke och är trött både fysiskt och psykiskt. Jag har problem med temperaturregleringen i kroppen och blir ofta yr.

Min bild visar att jag behöver mediciner för att klara min vardag. Det har varit svårt att acceptera. Mina ortoser avlastar så att jag inte blir lika trött. Min son brukar säga att mamma har ett exoskelett! Jag tränar hos en sjukgymnast som förstår utmaningarna med EDS.

Jag jobbar i eget företag hemifrån och har kontakt med kunderna via mejl och telefon. Kan anpassa arbetsdagarna efter dagsform.

För mig är det viktigt med bra vardagsrutiner. Äta och sova bra, ta smärtstillande på regelbundna tider och pausa mellan aktiviteter. Skratta mycket och hålla kontakten med familj och vänner. Pacing, värmefilt och vetekuddar är ett måste. Jag pratar med människor i min omgivning om hur jag mår. Att jag gärna vill vara med på saker och ting men inte alltid orkar.

EDS har gett mig ett nytt perspektiv på livet och jag har träffat andra med EDS som blivit vänner för livet.

Close