Ingela J

Idag presenterar vi Ingela.

Ingela här!

Jag har hEDS och fick min diagnos 2014. Tidigare har jag gillat att träna, men har blivit tvungen att hitta nya intressen som kroppen orkar med. Har börjat sticka och virka och det ger mig både kroppslig och mental vila. Har fått nya vänner med samma intresse och jag känner mig nyttig när jag tillverkar. Det är viktigt att känna sig behövd!

Mina tänder går lätt sönder och magen kräver specialkost för att fungera. För att kunna laga mat använder jag arbetsstol i köket. Har en duschpall eftersom jag inte kan stå upprätt länge nog att hinna duscha. Jag har fått hjälp med trapphissar hemma och använder rullstol inomhus för att spara energi och minska smärtorna.

Smärtorna sitter främst i höfter, bäcken, lår och ländrygg. Ute använder jag rullstol eller permobil. Jag vill visa min rullstol för den har gjort mig mycket mer aktiv igen.

Tröttheten (fatiguen) har gett mig kognitiva problem och jag behöver mycket egentid med lugn och ro. Jag får god hjälp av läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, KBT-terapeut och massör för att klara vardagen.

Allra viktigaste är att ta en dag i taget och lyssna på kroppen. Gör jag det så mår jag mycket bättre.

Close