EDS-nytt nr 47 2016

Samtidigt som vi översvämmas av information av alla de slag via media, sociala medier och reklam, är informationsbristen fortfarande märkligt stor när det kommer till vissa saker – EDS till exempel. Och den info som ändå finns, hur ska man veta att den stämmer? Här kommer några tips!

Bloggar
Många får för första gången höra talas om EDS via en blogg. Det finns många bloggare som berättar väldigt öppet om sin vardag och sina symptom. Men det är just det – det är deras egen vardag och deras egna symptom de beskriver, inte nödvändigtvis något som är applicerbart på alla med EDS och det måste man ha i bakhuvudet. Du som läsare kan ju omöjligen t.ex. veta om bloggaren kanske har några andra diagnoser än EDS som påverkar symptomen och bloggaren själv kanske inte ens vet?

Facebookgrupper
I ett forum eller en Facebook-grupp sprids desinformation lika snabbt som information. I egenskap av den som söker svar är det ibland svårt att avgöra vad man ska ta till sig och inte. Många kan hitta både stöd och få tips, men även här gäller det att använda sitt källkritiska sinne när man läser. Ofta söker man kanske svar på symptom man själv har, med den underliggande funderingen om detta möjligtvis kanske kan vara EDS-relaterat. Allt är inte svart eller vitt när det gäller EDS och får man en handfull svar utav kanske flera hundra- eventuellt tusentals medlemmar, så ska man ta det för vad det är, någons upplevelser eller påstådda kunskap. Vill du vara riktigt säker så be att få en källa på påstådd fakta. Det är bra när man tillsammans försöker att finns en källa till påståenden innan de sprids för vinden som en sanning kanske helt utan belägg. Det är tyvärr lätt hänt.

Patientföreningar
Vem som skriver texterna på en patientförenings hemsida kan variera stort. I vissa föreningar granskas texterna noga och informationen är därför ofta utmärkt, i andra är texterna mer att jämställa med en blogg och pålitligheten i innehållet kan vara tveksamt. I EDS-förbundet arbetar vi just nu hårt med att alla faktatexter och medicinska texter ska vara granskade av medicinskt kunniga och människor med erkänd kunskap om EDS. Vi håller på att pö om pö byta ut texter som vi inte tycker håller måttet och målet är att det som står på vår hemsida ska vara vetenskapligt korrekt. Är texterna personliga betraktelser eller ett referat där en person har tolkat det som har skett så ska det framgå tydligt.

Myndigheters hemsidor
Även myndigheter kan ha dålig koll på fakta. Man utgår från att de som formulerar information och fakta på myndigheters hemsida har medicinsk kunskap, men när det gäller t.ex. en sällsynt diagnos så kanske inte kunskapen finns på myndigheten, utan de får den i sin tur någonstans ifrån. Kika efter om informationen har något revideringsdatum, på så vis ser du om texten uppdateras efter ny forskning och se även efter vart källorna leder. Om texten är uppdaterad relativt nyligen och källorna inte heller är allt för gamla så är sannolikheten större att du kan lite på det du läser.

I regel är dock informationen på myndigheters hemsidors väl understödd av gällande lagar och forskning samt evidensbaserad.

Reklam
Låter det för bra för att vara sant? Då brukar det tyvärr vara det också. Men människor som mår dåligt och har ont är ofta beredda att prova det mesta och det vet företagen som står bakom reklamen. I viss reklam hänvisar man faktiskt till någon vetenskaplig studie, men det som står är ofta väldigt finstilt och reklammakarna räknar kallt med att du inte orkar läsa och definitivt inte lägger ner mödan på att kolla upp det man hänvisar till. Gör man nämligen det, och följer tipsen som står här nedanför om vetenskapliga artiklar, upptäcker man alltför ofta att den där studien kanske inte alls var så himla vetenskaplig.

Vetenskapliga artiklar
Om du har bestämt dig för att söka i till exempel PubMed eller CINAHL efter en vetenskaplig artikel, så finns det några saker att tänka på. Redan när du gör din sökning så kan du sålla ut mycket vetenskapligt ”skräp” genom att kryssa i att samtliga artiklar du hittar ska vara ”peer reviewed”, alltså oberoende granskade. Detta är en kvalitetsindikator och är något som alla seriösa vetenskapliga skrifter gör innan de publicerar en artikel. Därefter kan du titta på vad det är för någon typ av artikel du har fått fram, det finns nämligen några olika sorter.

En fallbeskrivning handlar om en individ (eller en familj), det kan vara en jättebra artikel men är den applicerbar på just dig och ditt problem? De flesta artiklar är dock resultatet av en studie som kan vara antingen kvantitativ eller kvalitativ. För att avgöra om en studie är ”bra” så behöver man kolla på flera saker, men det första du ska titta efter är hur många referenser studien har. En bra studie har i regel minst 10 referenser (fallbeskrivningar kan av naturliga skäl ha färre referenser). Har den det och är ”peer reviewed” kan du vara lugn med att det är en seriös artikel av en studie. Ytterligare en typ av vetenskaplig artikel är en review, då har man gått igenom ett antal vetenskapliga artiklar inom ett specifikt ämne och sedan sammanfattat alla dessa artiklar och vad de har kommit fram till. GeneReviews är ett sådant exempel som skriver mycket bra sammanfattningar om de vanligaste typerna av EDS.

Slutligen ”Min väns mammas kompis arbetskamrat säger att genmodifierade taxar kan flyga.”

Trovärdighet, andrahandskälla, typ av källa? Ta på dig dina källkritiska glasögon!

FAKTARUTA

Äkthet
Är källan vad den utger sig för? Är det en förstahandskälla eller är det någon som återberättar det andra har sagt?

Tid
Är informationen aktuell? Är de referenser som det hänvisas till gamla?

Beroende
Är informationen från källan beroende av andra källor? Är källan fristående eller hör den ihop med andra källor?

Tendens
Finns det värderingar i informationen från källan? Vems intressen företräder källan? Finns det motstridig information från andra källor? Hur trovärdig är i så fall den?

Amanda Ahlin och Ami Bergöö

[divider sc_id=”sc162594396409″]divider-1[/divider]

Texter och bilder i EDS-nytt är licensierade under Creative Commons
© Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund 2017