Media och litteratur

Filmer

Informationsfilmer om HSD/EDS för patienter framtagna av Smärtenheten Västerviks sjukhus, Region Kalmar län, Sydöstra Sjukvårdsregionen: Länk

Thomas Lundeberg – Hypermobilitet

Tidningsartiklar

EDS-patienter vill ha en egen mottagning 

Kristianstadsbladet den 27 juni 2019 Av: Clifford Johansen

Forskningsprojekt i Skaraborg kan ge bättre behandlingsmetoder mot överrörlighet hos unga

Lidköpingsnytt.se den 7 juni 2019

"Men mest, mest saknar jag enkla saker som att orka ta en promenad."   

Kristianstadsbladet den 26 maj 2018 Av: Åsa Carlsson

Ann-Marie fick vänta 30 år på diagnos
Intervju med Ann-Marie Brolin och Dr Eric Ronge
Av:  Isabelle Palo för Helahälsingland.se
Publicerad: 15 oktober 2013

Debattartiklar

Flera saknar diagnos eller är felbedömda

EDS Riksförbunds ordförande Birgitta Larsson Lindelöf skriver i Dagens Medicin, 26 maj 2020.

EDS - en försummad diagnos i sjukvården 

Kristianstadsbladet: Debatt. Publicerad den 27 maj 2019

EDS, en "modediagnos" som förtjänar uppmärksamhet
Läkartidningen: Debatt
Eric Ronge, överläkare, Barnkliniken Skas, Skövde
Publicerad: 23 mars 2015

Litteratur

Broken (engelska). Marcia Brock och Cassandra A Campbell, 2020. Köp boken här

Boken om ont: lindra din smärta och stress (svenska). Björn Rudman, Sofia Göthe och Tobias Marmheden, 2019

Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome & Hypermobility Spectrum Disorder (engelska). Claire Smith 2017. Beställ boken här

Living Life to the Fullest with Ehlers-Danlos Syndrome (engelska) – Guide to Living a Better Quality of Life While Having EDS. PT Kevin Muldowney, 2015

A Guide to Living with Ehlers-Danlos Syndrome (Hypermobility Type) (engelska)
– Bending without Breaking. 
Isobel Knight (Author), Alan Hakim, 2014

Zebras of Hope: A Guide to Living with Ehlers-Danlos Syndrome (engelska). Ellen C. Kelleher, 2014

POTS - Together We Stand: Riding the Waves of Dysautonomia (engelska). Jodi Epstein Rhum, Svetlana Blishteyn, 2011

Länkar

Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Varje år ordnar de familjevistelser dit barn med EDS och deras familjer är välkomna.

Socialstyrelsen

Sällsynta diagnoser

Mun-H-Center

Sommarsol är en anläggning som tillgodoser behov av rehabilitering och rekreation.

Svensk barnsmärtförening är en multidisciplinär förening som är intresserad av diagnostik, behandling och omvårdnad vid smärta hos barn och ungdom.

The Ehlers-Danlos Society

Eurordis

Orphanet

National Organization for Rare Disorders (NORD)

Close