Den 27 november anordnade förbundet tillsammans med fikagruppen i Göteborg en fikaträff/föreläsning i Göteborg. Hanna Andersson var en av dem s om var på plats och här kan ni läsa hur hon tyckte att det var.

EDS-föreläsning med Dr Eric Ronge i Ungdomens hus 1200 kvadrat, Göteborg

För några dagar sedan, närmare bestämt söndagen den 27/11 var jag och en väninna iväg på en föreläsning om Ehlers-Danlos syndrom i Västra Frölunda. Föreläsningen var i Ungdomens hus i Västra Frölunda och inne i lokalen, som var en idrottssal, fick vi ett mycket trevligt och personligt välkomnade och jag kände direkt att jag gjort rätt som valde att åka med.

Det var en man vid namn Eric Ronge, barnläkare, som föreläste. Han var färdig specialistläkare 1977 och började sin karriär som barnläkare med inriktning barnreumatologiska sjukdomar. Vissa barn han mötte hade ledbesvär, dock ingen reumatologisk sjukdom och senare förstod han att vissa av dessa barn led av något som kallas Ehlers-Danlos syndrom. EDS, som det förkortas, är en genetisk bindvävsdefekt man föds med och som påverkar kroppens bindväv, alltså nästan allt i kroppen där det finns bindväv. Man kan ha överrörliga leder, övertöjbar hud samt andra hudproblem och många, många fler problem i kroppen. Synliga såväl som osynliga.

Trots att man föds med detta syndrom som det egentligen är, får många inte sin diagnos förrän i vuxen ålder. Bland annat p.g.a. att symtomen ofta är diffusa och kommer smygande. EDS påverkar många olika delar av kroppen och kan yttra sig på väldigt många olika sätt. Om man till exempel söker på vårdcentralen för ledbesvär och värk i kroppen är det en ofta en väldigt lång väg tills man kan koppla ihop dessa relativt vanliga symtom med Ehlers-Danlos syndrom. Något som också gör att processen att få en diagnos, ett svar på vad som är fel, är att få läkare vet vad detta är för något. Kanske har de hört talas om den och vet att man ska vara mycket överrörlig vid EDS, men söker patienten för ledvärk och trötthet är det inte särskilt troligt att läkaren misstänker EDS, om hen ens vet vad det är.

Många personer med EDS slussas runt inom vården. På grund av domningar och stickningar i benen får de träffa en neurolog som kanske utreder dem för MS, vilket de ju inte har. På grund av en axel som gått ur led upprepade tillfällen får de träffa en ortoped, men de kan inget göra eftersom leden inte är ur led vid tidpunkten för läkarbesöket. Det är väldigt vanligt att personer med EDS, både de som ännu inte har fått sin diagnos och de som redan har sin diagnos ”på papper” känner sig misstrodda och överkörda av vårdpersonal såväl som av omgivningen. Hur kroppen mår och vilka symtom man har kan variera från dag till dag och ofta har man så många symtom att det kan låta som att man hittar på, trots att så inte är fallet.

Det var en väldigt intressant föreläsning och Ronge gjorde det bra. Det märks att han har en gedigen erfarenhet samt att han är en van föreläsare. Eftersom vi var många med EDS där, med värk och stela kroppar (faktum är att trots att många är så väldigt överrörliga blir många också stela samtidigt), tog vi korta pauser med jämna mellanrum. Det var skönt att få sträcka på sig. Att sitta ner på en hård pinnstol är riktigt vidrigt för kroppen. Det tog inte många minuter innan benen var bortdomnade och ryggen och höfterna värkte helvetiskt.

Det gavs tillfälle att ställa frågor och det bjöds på kaffe, vilket jag var tacksam för. I pauserna gavs det tillfälle att prata med de andra besökarna på föreläsningen och det såg ut som att många hade väldigt trevligt och gott utbyte av varandra. Hur det än är vill man sällan vara ensam och där, i ett rum fullt av ”EDS:are” fanns det många med liknande/samma symtom och historier. Om jag var osäker förut, vilket jag verkligen inte var, har alla eventuella små tvivel försvunnit efter föreläsningen. Det finns ingen som helst tvekan om att jag har EDS. Alla exempel Ronge tog upp, alla bilder han visade, alla symtom han berättade om – allt, verkligen ALLT stämmer in på mig. På Beighton-skalan, som avgör hur överrörlig man är, får jag maxpoäng. Och i stort sett alla bekymmer man kan ha om man lider av EDS har jag. Det var både lärorikt och ganska skrämmande att se allt så konkret på föreläsningen och jag tror knappast jag var ensam om att känna så.

EDS är inget roligt syndrom, att ha. Verkligen inte. Det påverkar kroppen på så väldigt många sätt och trots att många har EDS och det därför egentligen inte borde räknas som en sällsynt diagnos, vilket EDS gör idag, är det väldigt, väldigt få som känner till syndromet. Läkare och övrig vårdpersonal inkluderade. Jag tror att stämpeln ”sällsynt diagnos” måste bort. För så länge den finns kvar är läkare, övrig vårdpersonal, forskare och allmänheten inte särskilt intresserade att lära sig vad EDS innebär eftersom de tror att det bara är ett fåtal som är drabbade. Men det är inte så det är. Ehlers-Danlos syndrom och hypermobilitetsyndromet (som liknar EDS på många sätt men som inkluderar fler personer med dessa symtom) är en mindre folksjukdom, enligt Ronge och nog borde han veta.

I slutet av föreläsningen fick vi åhörare veta en del om Ehlers-Danlos Riksförbund. Vi fick en snabblektion i vad förbundet arbetar och verkar för samt varför det är så bra att det finns ett förbund för oss som är drabbade av just Ehlers-Danlos syndrom. De personer som sitter i styrelsen och som arbetar för att få förbundet starkt är beroende av oss medlemmar för att fungera och tjäna sitt syfte. Ju fler vi är desto starkare blir vi. Ju fler vi är desto mer och bättre kan vi nå ut med information om vad EDS är för något och om hur vi drabbade har det. Jag hoppas också att vi någon gång i framtiden, inte allt för långt bort, kan mötas av bättre kunskap, mer förståelse och mindre förutfattade meningar. Jag tror att mycket ligger i detta med att få diagnosen så snabbt och enkelt som möjligt. Få information och komma in i en gemenskap. Känna att man inte är ensam. Var det något jag kände under föreläsningen och i pauserna var det just det, att jag inte var ensam. Och att kunskap finns, fler måste bara ta del av den och vi måste alla hjälpas åt så vi kan nå ut med den.

Hanna Andersson