I ett antal PDF-dokument och även Riksförbundets egen EDS-broschyr så står det felaktigt att ”EDS är en kronisk, progressiv sjukdom”. Korrekt formulering skall vara att symptomen kan te sig progressiva men att EDS i sig inte är det.
Vi alla inväntar spänt EDS International Symposium i New York – maj 2016 där en re-klassificering kommer att ske av samtliga EDS typer. När detta är gjort kommer EDS riksförbundet att omgående starta uppdateringen av material. Materialet på hemsidan kommer successivt revideras eller bytas ut.