Debattartikel/pressmeddelande

Inrätta regionala centra för patientgruppen EDS/HSD!

EDS Riksförbund med uppemot 1000 medlemmar, uppmärksammar under maj
månad – Awareness month – de osynliga men vanliga sjukdomarna Ehlers-Danlos
syndrom (EDS) och Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) för kravet om ett
bättre bemötande och vård!

EDS/HSD är ett genetiskt tillstånd, där bindväven har en förändrad struktur. De
personer som lider av de sällsynta formerna fångas oftast upp tidigt av genetiker.
Värre är det för den stora gruppen med EDS/HSD. Här krävs ökad kunskap och
utbildning för att förbättra patientvården!

Optimalt är att inrätta regionala centra där EDS/HSD får sin rätta status och
patienter en rättvis bedömning. Specialistenhet finns endast på några få ställen och i
primärvården är EDS/HSD många gånger okända. Prevalensen är hög, mörkertalet
stort och många blir felbedömda.

Tillståndet präglas av långvarig smärta, instabila leder, svår trötthet, symtom från
olika delar av kroppen och samsjuklighet. Patienterna har ofta en lång
sjukdomshistoria och har fått inadekvat hjälp i sjukvården. I många fall leder detta
till sämre livskvalitet med långa sjukskrivningar eller sjukersättning som följd, vilket
kunde undvikas med rätt diagnos tidigare.

Nu är det dags att inrätta regionala centra för diagnos och en bättre vård för denna
stora patientgrupp!

Birgitta Larsson Lindelöf
Förbundsordförande i EDS
Riksförbund
birgitta.larsson.lindelof@ehlersdanlos.se
www.ehlers-danlos.se

Dags att inrätta regionala centra för patientgruppen EDS/HSD!