Styrelsen för EDS-stiftelsen har beslutat om att stiftelsen ska upphöra från och med Januari 2019. Beslutet grundas på att intäkterna är små och kapitalet litet. Flertalet ansökningar är inte relevanta gentemot ändamålsp ...
Sammanställning: Nyhetsflöde
Valberedningen söker
Vi i valberedningen söker 👉 dig som vill arbeta aktivt i förbundsstyrelsen. Kanske är det du? Du måste vara kunnig om EDS, du kan vara bärare, anhörig eller vän. Viktigast är at ...
“TILLSAMMANS BLIR VI STARKARE” DIAGNOSHÄNG OCH ORDFÖRANDESONDERINGAR
Sällsynta diagnoser har också en ”övergångsregering”. Det framkom på förbundets Höstmöte 20-21 oktober, när vår nuvarande ordförande, Ulf Larsson tillsammans med den tidigare ordföranden Elisabeth ”Lisa” Wallenius förkla ...
Att känna igen sig i varandra – träffar för föräldrar till barn med sällsynt diagnos
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i Uppsala-Örebro inbjuder dig som är förälder till barn med sällsynt diagnos till föräldrarträffar hösten 2018. Se bifogad pdf för mer information och anmälan. inbjudan föräldr ...
Familjevistelse på Ågrenska
Den 7-11 januari 2019 är det familjevistelse på Ågrenska för familjer som har barn med EDS. Sista anmälningsdag är 22/11. Läs mer på länken nedan (där ni även hittar anmälningsblankett). Har ni några frågor kontakta Å ...
Dr. Mikael om EDS i TV4:s Nyhetsmorgon
I går morse hade TV4:s Nyhetsmorgon Dr. Mikael i studion och denna gång handlade det om EDS. Tyvärr så förekom en del faktafel i programmet men dock bra att det tas upp om EDS i tv så kanske fler förstår. För er som ...
Medlemsbrev utskickat från Riksförbundet
EDS Riksförbund har skickat ut ett medlemsbrev där vi berättar en del om vad vi gör just nu. Har du missat detta kan du läsa det Hur mår EDS Riksförbund ...
Familjevistelse på Ågrenska för EDS 7-11 januari 2019
Ågrenska, på lilla Amundön i Göteborgs södra skärgård, planerar en vistelse för familjer som har barn och ungdomar med Ehlers-Danlos syndrom, EDS. Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättni ...
Ny engelskspråkig bok om EDS
Universitetet i Utrecht, Holland, har publicerat en ny engelskspråkig bok om EDS. Den kan köpas inbunden för dyra pengar men du kan också ladda ner den som pdf gratis. Författarna skriver att med den snabba utveckling so ...
Nyheter från Society
Globalt EDS register. Alla med EDS/HSD och bindvävsrelaterade besvär/sjukdomar kan registrera sig. Registret kommer till exempel att användas för forskning över hela världen bland annat kring samsjuklighet ...
Close