|
Samarbete
Nationellt samarbete EDS Riksförbund är medlem i Sällsynta diagnoser. Med början januari 2004 startade ett projekt där Sällsynta diagnoser och Ågrenska samarbetar med syftet att utveckla Ågrenska till ett nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser. Britta Berglund är en av tre från Sällsynta diagnosers styrelse som ingår i driftsrådet. Samarbete med andra EDS-grupper är mycket viktigt och sedan 1996 har vi ett nordiskt samarbete med föreningar som startat i Danmark och Norge. Nordiska samarbetskonferenser har hållits 2001 i Köpenhamn, 2004 i Göteborg och 2007 i Oslo. Den fjärde nordiska konferensen om EDS kommer att hållas i Köpenhamn i september 2010 Internationellt samarbete Sedan 1993 har vi regelbunden kontakt med EDS Support Group i England. Sommaren 1997 bildades ett internationellt nätverk för EDS-grupper där grupper även från USA, Holland, Belgien, Tyskland, Frankrike, Canada, Italien, Australien och Nya Zeeland är med. Det första
internationella mötet hölls i
juni 1997 i Villefranche-sur-Mer i Frankrike i samband med en
arbetskonferens
där fem genetiker klargjorde hur EDS kan diagnosticeras. Artikeln
publicerades
våren 1998 i American Journal of Medical Genetics. Riksförbundet
är medlem av Eurordis (European Organisation For Rare Diseases). |