EDS Aktiviteter

Aktiviteter

2010

11/11 Sällsynta diagnoser och Eurordis inbjuder till konferens i Stockholm. Konferensen handlar om en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige! Lokal: Sensus Möte, Klara södra kyrkogata 1. Information.

3/9 Den 4:e nordiska konferensen om EDS i Köpenhamn
Konferensen anordnas av den danska EDS-föreningen i samarbete med de svenska och norska EDS-föreningarna och vänder sig i första hand till fackfolk. Mer information finns på den danska EDS-föreningens hemsida.

4/6 Informationsmöte om EDS hölls i Skövde.

17/4 Årsmötet 2010 hölls på Boda Borg i Karlskoga. Ca 50 personer lyckades ta sig dit trots vulkanutbrottet på Island och magsjuka. Caroline van Mourik avgick som ordförande och vår nya ordförande är nu Karin Lindström från Stockholm. Vi hade en lång diskussion om hur man på bästa sätt kan se till att alla kan få sin diagnos ställd och få den behandling man behöver, oavsett var i landet man bor. I vissa landsting är det inte helt självklart att man får träffa en specialist för detta.

När årsmötet avslutats tog leklusten över och vi stormade BodaBorgs banor. Här fanns aktiviteter som passade alla, även de som inte var så rörliga (eller i vissa fall mer rörliga än kvicktänkta). På kvällen samlades vi i de olika lägenheterna och pratade och spelade sällskapsspel. Vid frukosten på söndagen var den samfällda slutsatsen att detta var JÄTTEKUL! De som fortfarande hade ork kvar fortsatte då att försöka klara av banorna.

22- 26/2 Familjevistelse på Ågrenska i Göteborg, för barn mellan 6 - 12 år.

19/2 Medlemsmöte i Motala. Det var en lyckad dag med ca 50 personer närvarande. Tyvärr var inte vädrets makter med oss, årets värsta snökaos, vilket gjorde att en del avstod från att komma. Genetikern Erik Björck berättade om genetiken för EDS på ett sätt så att alla förstod. Britta Berglund pratade om sin forskning, som inte är klar än. Neurologen Anders Österberg beskrev situationen i Östergötland för alla med EDS. Man tar där gärna emot patienter på specialistremiss, och man hoppas att man på sikt ska kunna bli ett center för EDS.

2009

6-7/10 Utbildningsdagar för Ehlers-Danlos syndrom på Ågrenska (utanför Göteborg).
6 oktober för personal, och 7 oktober för patienter, föräldrar och närstående.
Syftet med dagarna var att deltagarna skulle få kunskap och kompetens om Ehlers-Danlos syndrom. Under dagarna fanns också möjligheter att utbyta erfarenheter med andra.

5-6/9 Vaskulär träff i Göteborg.

23/7 Familjeträff i Västra Götaland; Hjo.

4/6 Britta Berglund var inbjuden till Botkyrka kommuns handikappråd för att berätta om vad EDS Riksförbund arbetar med. Riksförbundets nya ordförande Caroline van Mourik var också närvarande.

15-17/5 Årsmötet 2009 hölls den 16 maj på Bosarps kursgård utanför Kristianstad. Det var ca 27 anmälda personer som kom. De ändringar i stadgarna som togs 2008 togs även av detta årsmöte. Britta Berglund avgick som ordförande och överlämnade klubban till Caroline van Mourik, som välkomnades som ny ordförande.Britta avtackades av förbundet med en gåva. Betina Boserup från den danska föreningen höll ett tal till Britta och tackade för gott samarbete under åren. Britta avslutade med ett tal om sina tankar om att engagera sig i forskning om EDS och tackade till slut alla medlemmar för de 18 år som hon varit ordförande.

Efter lunchen hade Ingemar Söderlund en föreläsning där han bla. förevisade träning med vibrationsplatta och svarade på frågor. Sedan var det Brittas tur att ge en lägesrapport om sin pågående studie om födoämnesöverkänslighet. Resten av dagen fanns tid för social samvaro och promenader i den underbara bokskogen.

27-29/4 Vuxenvistelse på Ågrenska i Hovås.

6-7/4 Föreläsning i Piteå och Luleå. Det var totalt ca.100 personer, personal från Piteå Lasarett, Bölebyns skola, Sunderbyns sjukhus och Porsöns skola som lyssnade när Britta Berglund föreläste om sin forskning om EDS. Britta tog upp olika delar från sin forskning, även den aktuella studien om födoämnesöverkänslighet. Det fanns också tid att svara på alla de frågor som ställdes.

2008

19-21/9 Träff för personer med vaskulär EDS. Träffen hölls i Grebbestad.

16-17/8 Två dagar i Kolmårdens djurpark.

17/5 Medlemsmöte i Bölebyn, Piteå. Britta Berglund berättade om sitt nya forskningsprojekt.

9/4 Seminarium i Jämtland har hållits för vård- och skolpersonal samt allmänheten i Oviken i Jämtland. Deltagande föreläsare var genetiker Erik Björck, Karolinska Universitetssjukhuset Solna, leg.sjuksköt. Britta Berglund, ordförande i EDS Riksförbund samt Anita Petersson, Motala.

5/4 Årsmöte har hållits i Örebro.

29/2 Den Sällsynta dagen firades på Nalen i Stockholm med ett seminarium och en fest på kvällen. Det var även Sällsynta diagnosers tio-årsjubileum. Fem personer från varje medlemsförening hade inbjudits. Sällsynta diagnosers årsmöte hölls sedan den 1 mars.

12/1 Medlemsmöte i Stockholm. Lördag den 12 januari träffades tre medlemmar, varav en var förbundets ordförande, på Åhlens cafe i Stockholm City. Det var ett intressant möte i två timmar med stort utbyte av information.

2007

29/11-2/12 Tallinn. Styrelsen och några från kontaktpersoner och valberedning besökte med stöd av beviljade fondmedel ett kyligt Tallinn. På hotellet fanns en fin badavdelning med SPA, vilket gav mersmak.

1-5/10 Familjevecka på Ågrenska i Göteborg.

15-17/6 Förbundets 15-årsjubileum och årsmöte i Leksand. Rapport.

12/5 Medlemsmöte i Karlstad.

27-28/4 Nordisk konferens i Oslo. Rapport.

7-8/2 Utbildningsdagar för professionella i samband med familjeveckan på Ågrenska.

5-9/2 Familjevecka på Ågrenska i Göteborg.

8/1 Medlemsmöte hölls i Luleå. Föreläsning hölls av en sjukgymnast, samt av Britta Berglund.

2006

11/10 Medlemsmöte hölls i Motala. Tio personer deltog. Föreläsningar gavs av sjukgymnast Angela Holmberg och neurolog Anders Österberg.

1/4 Årsmöte i Umeå. 45 deltagare samlades på Idun för årets årsmöte. Därefter visades delar av den nya DVD:n om genetisk diagnostik vid EDS, som producerats i samarbete med Ågrenska. Dagen avslutades med gemensam middag och tillfälle till vidare diskussioner.

23-26/3 Vistelse i Åre. 14 vuxna och barn deltog i denna vistelse. Här fanns tillgång till aktiviteter som icecart, skicart, slalom, hundspann och spa.

9/2 Seminarium om EDS hölls i samarbete med Habiliteringen i Mora. Britta Berglund och Anita Petersson deltog.

2005

3/11 Britta Berglund föreläste om sin forskning om EDS på Neurologmottagningen, Linköpings Universitetssjukhus.

21-23/10 Nordiskt möte i Helsingfors. Planering inför den Nordiska konferensen i Norge 2007. Två styrelseledamöter från Sverige deltog.

15-16/10 Kontaktpersonträff och styrelsemöte på Sommarsol i Vejbystrand. Ett tjugotal personer deltog.

10-29/10 Rehabveckor på Sommarsol i Vejbystrand.
Information

20/9 Seminarium om EDS i Motala.
I samarbete med Anders Österberg, överläkare och neurolog, hölls ett seminarium om EDS i Motala.

12-14/6 Vuxenvistelse för personer med Ehlers-Danlos syndrom på Ågrenska i Göteborg. Tjugo personer deltog. Referat från vistelsen kommer i nästa EDS-bladet.

24/4 Årsmöte i Stockholm. Cirka 35 intresserade medlemmar, anhöriga och gäster deltog i årsmötet på Hotell Park Inn i Solna. Vi gästades även av en deltagare från den norska EDS-styrelsen. Efter årsmötet och gemensam lunch kunde alla som ville titta på den informationsvideo/DVD som gjorts med ortopedmedicinaren Ingemar Söderlund.

5/2 Medlemsmöte Västra Götaland. Föreläsning av en representant från Svenska Smärtföreningen, Maria Näsholm hölls i Värkstaden.