FAQ (frequently asked questions) om EDS
Hur ställs diagnosen?
De flesta varianterna av EDS kan man idag inte testa med blod- eller hudprov. Diagnosen EDS är en klinisk diagnos, dvs läkaren ser på patientens kropp, finns ärrbildningar, hur ser händer och fötter ut osv., frågar om symptomens karaktär och ritar en släktkarta (pedigree). På så sätt kan läkaren bedöma om det är EDS eller något annat syndrom.
Om det handlar om den vaskulära varianten kan blodprov sändas för analys, ofta till utlandet.

Hur gör man för att få en remiss för att få diagnosen klarlagd?
Primärvårdsläkare eller annan läkare skriver en specialistremiss, ofta till klinisk genetisk avdelning på ett universitetssjukhus.

Är det många med EDS som äter värktabletter?
Ja många äter värktabletter, men ofta måste andra metoder sökas eftersom tabletter på sikt ger magbesvär. Sådana metoder kan vara vattengympa, olika typer av träning som Feldenkrais, Pilates, vibrationsträning m.m.

Vart kan jag vända mig för att få råd och hjälp med det dagliga?
Kommunens LSS-handläggare är en viktig person och Landstingets Råd och Stöd är en annan instans.

Var kan jag söka fondmedel som enskild person?
Det finns många fonder där enskilda kan söka medel. Till exempel din kommuns sociala avdelning, kyrkan, landstinget, högstadie- eller gymnasieskolan, fackföreningen, Lion’s Club eller Odd Fellows. Det gäller att hitta någon fond där utlysningen stämmer med ditt behov. Ta kontakt med fonden, ring om det finns telefonnummer angivet och begär information och ansökningsblanketter. En del fonder har färdigtryckta blanketter som ska användas. Det är viktigt att se till att ansökan skrivs så tydligt som möjligt, läs ordentligt vad som står i informationen, använd gärna samma ord om det går, motivera tydligt varför de bör ge just dig pengar. Ta kopia innan du sänder iväg den. Tänk också på att vara i god tid med ansökan, helst inte sista dagen. Ett gott råd: om du inte söker får du ingenting!

Varför har inte EDS Riksförbund familjemedlemskap?
När föreningen startade hade vi familjemedlemskap, men det blev till slut besvärligt att hålla registret aktuellt och om det på ett årsmöte skulle röstas i en fråga var det osäkert vem som hade rösträtt. En annan aspekt är att förbundet och varje medlem även är medlem i Sällsynta diagnoser, och den ändringen i stadgarna togs på årsmötet 2007. Ett av Socialstyrelsens krav för att bevilja statsbidrag som Sällsynta diagnoser har fått, är att alla medlemsföreningar ska ha enskilt medlemskap.

Hur kan ett läkarintyg se ut som förklarar funktionshindret?
Här finns ett formulär för läkarintyg speciellt utformat för EDS-patienter. Det
kan fyllas i direkt online av läkaren och sedan skrivas ut. Informera din läkare
om att detta formulär finns vilket kan underlätta för läkaren att skriva ett
intyg som Försäkringskassan eller annan instans kan ta emot.

Hur kan mitt barn få det stöd som behövs i skolan och på habiliteringen?
Rektor ansvarar för barnens arbetsmiljö.
Om du inte får remiss av läkare kan du skriva en egenremiss eller bara ringa habiliteringen och säga att ditt barn behöver stöd där det finns multiprofessionellt teamarbete.