Samarbeten

EDS Riksförbund Sverige är ett relativt litet förbund och har därför begränsade möjligheter att påverka viktiga politiska beslut kring Ehlers-Danlos syndrom. Därför samarbetar EDS Riksförbund med olika förbund, föreningar och intresseorganisationer såväl i Sverige som inter­nationellt.

 

Nationella samarbeten

Sällsynta diagnoser

sallsyntaSällsynta diagnoser är ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper. Sällsynta diagnoser kan som intresseorganisation och språkrör för medlemsföreningarna ställa krav och arbeta för ändamålsenliga insatser från samhällets sida. Detta gäller inte bara gentemot politiker och beslutsfattare utan också gentemot exempelvis sjukvården, skolan och andra myndigheter.

Sällsynta diagnoser arbetar för att det ska byggas upp nationella medicinska center för alla diagnoser som de representerar. Stöd arbetet för en god vård för sällsynta diagnoser.
Sällsynta diagnosers 90-konto 90 01 56-1.

 

Internationella samarbeten

European Organisation for Rare Diseases

rareconnectEDS Riksförbund är medlem av European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS).

 

Nordiskt samarbete

Samarbete med andra EDS-grupper är mycket viktigt och sedan 1996 har vi ett nordiskt samarbete med föreningar som har startat i Danmark, Norge och Finland.

Nordiska konferenser hålls sedan 2001 vart tredje år och platsen roterar mellan de olika länderna. Till de nordiska konferenserna bjuds specialister från hela världen in. Föreläsningar hålls för både sjukvårdspersonal och medlemmar.

Danmarks patientförening

Norges patientförening

Finlands patientförening

 

Vaskulär grupp i Norge – för Norden

Den norska EDS-föreningen har en undergrupp, den vaskulära gruppen, vilken riktar sig till hela Norden. De vill därför gärna få kontakt med personer i Norden med vaskulär EDS. Vill du veta mer, besök www.eds-foreningen.no/vaskulaer_gruppe.

 

Övriga samarbeten

EDS Riksförbund samarbetar även med en rad olika EDS-föreningar runt om i världen för att bl.a. ta fram bättre informationsmaterial.

 

Close