[divider sc_id=”sc416958170229″]divider-1[/divider]

Uppdatering 2017-03-15

Du kan hos The Ehlers-Danlos Society bl.a. läsa:
Your Questions Answered
What is HSD?
What are the Ehlers-Danlos syndromes?

Länk till webbinariet om nya nosologin/kriterierna: 2017  EDS Classification

[divider sc_id=”sc354332742925″]divider-1[/divider]

I morgon onsdag 15 mars kommer den nya uppdaterade nosologin* för EDS att publiceras i tidskriften American Journal of Medical Genetics. Det är första gången sedan 1997 nosologin genomgår en förändring och detta är bara början. Man har beslutat att fortsättningsvis samlas för att uppdatera nosologin vid behov med två års mellanrum, nästa gång blir i Ghent 2018. Förståelsen kring dessa syndrom ökar och vi går en spännande tid till mötes.

Något som har blivit problematiskt och skapat förvirring sedan förra gången nosologin uppdaterades är att man har använt sig av två olika diagnoser som i princip beskrivit samma tillstånd, EDS-ht och HMS (eng. JHS). Med anledning av detta har man valt att klassificera och döpa om denna grupp. Ehlers-Danlos syndrom hypermobilitetstypen (EDS-ht) ska enbart kallas Hypermobil Ehlers-Danlos (hEDS) och HMS ska inte längre användas vid diagnostisering. Många som tidigare har diagnostiserats med HMS kan komma att nå upp till de nya hEDS-kriterierna. Alla nya kriterier ersätter omgående de gamla.

Hypermobility spectrum disorders (HSD) är ett nytt begrepp att bekanta sig med. HSD är en diagnos som innefattar ledöverrörlighet och smärta, men till skillnad från EDS är problematiken mer begränsad och klassas inte som ett syndrom. HSD delas in i olika grupper bla beroende på i vilka leder- och i hur stor omfattning överrörlighet förekommer. Överrörlighet till följd av skador, träning, deformation i skelett och leder, muskelsjukdomar m.m. ska vara uteslutet innan HSD-diagnos kan ställas.

För att undvika missförstånd kring de olika (numera icke gällande) termerna som beskriver de olika diagnoserna så har man enats om en gemensam terminologi. Genom att ändra namnet till the Ehlers-Danlos syndroms (eng.) förtydligar man dessutom att det handlar om olika syndrom. På svenska blir översättningen Ehlers-Danlos-syndromen.
Nedan ser du gamla kontra gällande terminologi för de olika Ehlers-Danlos-syndromen.

The Ehlers-Danlos Society har publicerat frågor och svar som du kan ta del av redan nu: Your Questions Answered (svensk översättning kommer inom kort). De bjuder även in till ett webbinarium imorgon som tyvärr redan är fullt men kommer att kunna ses i efterhand. Vi uppdaterar med en länk så fort webbinariet finns tillgänglig. Du kan också hålla utkik på The Ehlers-Danlos Societys Facebooksida.

Om hemsidan

Alla texter som finns på hemsidan som beskriver eller förklarar vad EDS eller HMS är samt övrig information i förbundets namn, kommer successivt att uppdateras efter att EDS-kriterierna har blivit publika. Detta är ett arbete ni får ha tålamod med och som kommer att ta tid.

Under året som gått har vi valt att invänta de nya kriterierna istället för att producera information som så snart skulle behöva revideras. Hemsidan har länge varit i behov av nytt fräscht material och det är vårt mål att kunna erbjuda er det så snart som möjligt.

Vi i förbundet välkomnar alla oavsett om du har EDS, det som fram tills nu kallats HMS samt det nya spektrat HSD!

*En medicinsk disciplin inriktad på att klassificera och beskriva sjukdomar.