Intervju Björn Lindvall – Ehlers-Danlos syndrom riksförbund

Intervju Björn Lindvall

Intervju Björn Lindvall

EDS-nytt nr 47 2016

Muskler är livsnödvändiga oavsett om man har EDS eller inte. Och de är färskvara och kräver aktivitet för att kunna göra sitt jobb. Björn Lindvall är specialist på neuromuskulära sjukdomar och har engagerar sig lite extra i EDS-patienter. Hans tips är att man absolut ska träna, men göra det på rätt sätt och på rätt nivå.

Det är viktigt för alla människor att bibehålla en rimlig fysisk aktivitet genom hela livet. Många slutar ofta att träna och röra på sig redan i ungdomsåren och då tappar man både de muskler och den kondition som kroppen behöver för att fungera bra. Människor med EDS är inte undantagna.
– När man har EDS är det viktigt att komma ihåg att musklerna är friska. De är också en färskvara och inaktiva muskler tappar snabbt styrka och därmed funktion, vilket ökar belastningen på senor, ledband och ledkapslar.

Har man EDS är senor och ledband för elastiska, vilket gör att musklerna måste stabilisera upp för att man ska kunna hålla ihop kroppen. Detta säger Björn Lindvall som är neurolog med specialisering på neuromuskulära sjukdomar på Universitetssjukhuset i Örebro.

Björn träffar ofta EDS-patienter och han engagerar sig gärna lite extra i dem, eftersom han har sett att denna patientgrupp ofta hamnar mellan stolarna inom vården. Många av de EDS-patienter han möter har en lång historia med värk, träning och sjukgymnastik i bagaget. Många upplever också en försämring vid träning och det i sin tur gör att de helt låter bli att träna.

– Det som ofta händer är att man går över gränsen för vad kroppen klarar. Det resulterar i bakslag och höga smärtpåslag, säger Björn.
Men ska man då verkligen träna om man får ont av det?
– Jag brukar rekommendera mina patienter att lära sig att hantera sin kropp och dess muskler. Man måste hitta en nollpunkt innan man börjar träna. Det är otroligt viktigt med kroppskännedom, hur man går, står, sitter och ligger för att minimera slitage och belastning på kroppen. Att aldrig använda kroppen i ytterlägen och att aktivt lära sig muskelavslappning.

Björn poängterar att man även måste ge musklerna rätt förutsättningar för att kunna tillgodogöra sig träningen. En muskel som arbetar konstant svullnar och då sträcks bindväven omkring muskeln. Muskeln i sig har ingen känsel men det har bindväven och när den smärtar är det kroppens fysiologiska sätt att tala om att det har blivit fel.

Muskeln måste arbeta dynamiskt, att både dra ihop sig och slappna av. Tränar man en låst, sammandragen muskel får man ingen effekt alls utan muskeln börjar istället att krampa.
– I en muskel som är sammandragen samlas slaggprodukter och då bildas s.k. mjölksyra.
Lär man sig avslappning så förebygger man det eftersom slaggprodukterna sköljs bort när blodflödet i en avslappnad muskel ökar. En sammandragen muskel utsätts därmed både för en kemisk och en mekanisk retning, vilket i sin tur leder till ökad benägenhet för kramper, berättar Björn och fortsätter:

– Det är viktigt att träning sker på individuell nivå eftersom alla har olika behov och förutsättningar. Har man problem med subluxationer och luxationer måste musklerna arbeta hårdare för att stabilisera den aktuella ledkapseln. Då är det extra viktigt att musklerna får vila för att orka.

Att lära sig att slappna av i musklerna är också en slags träning som måste ske fokuserat. Avslappningsövningar ska göras metodiskt, Björn tycker inte att man ska titta på tv, hålla på med datorn eller föra en diskussion samtidigt. Då blir det inte en korrekt avslappning. Det ska vara korta pass som gärna upprepas flera gånger varje dag. Ju mer man tränar avslappning, desto kortare pass behöver man som regel, men enligt Björn ska man aldrig sluta med dessa övningar.
Att hitta rätt nivå på träning och lära sig avslappning blir ofta lättare om man får hjälp av en bra sjukgymnast. Men hur hittar man då en som är ”bra”?

– Det är viktigt att hitta en sjukgymnast med rätt kunskap och tänk som kan hjälpa till att hitta balansen mellan träning och vila. Det finns sjukgymnaster och fysioterapeuter med olika specialitet och även KBT- och Feldenkrais-terapeuter kan vara till stor hjälp. Man behöver givetvis hitta en som även förstår den enskilda individens problem och behov.

Sedan var det det här med smärta, något som de flesta EDS-patienter är väl förtrogna med. Björn tror att man behöver ett annat synsätt på smärta. Man ska inte ta smärtlindring inför aktiviteter utan inför vila.

– För många är det så att ju mindre smärta man har, desto mer kör man över kroppen vilket gör att smärtnivåerna och slitaget på kroppen ökar. Man hamnar lätt i ett moment 22-tillstånd. Man måste därför bryta sin egen onda cirkel och ge kroppen rätt förutsättningar för att tåla aktiviteten. Att överanstränga sig så fort man har en bra dag genererar bara mer problem på sikt och de bra dagarna bli färre och färre. Många styrs av sin åkomma. Jag vill att man ska styra sin åkomma och sin kropp. Jag ska inte vara en slav åt mina muskler, utan de ska vara slav åt mig, avslutar Björn Lindvall.

Anna Lundberg

 

Text och bilder i EDS-nytt är licensierade under Creative Commons
© Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund 2017

Close