Vill du hjälpa till med något?

Vi söker dig, medlem som icke medlem, vårdpersonal eller övriga eldsjälar som på något vis kan hjälpa oss att bli bättre.
Vi är en patientorganisation som arbetar med små medel, helt ideellt och är därför alltid i behov av hjälp i olika former.  
Klicka right HÄR för att få veta mer.

Nyhet!

Föreläsningar om EDS på svenska 

 

Ny nosologi 2017 - en historisk händelse!

Det var 20 år sedan nosologin reviderades senast och behovet av nya och bättre kriterier har länge varit stort.
Under det senaste decenniet har allt större uppmärksamhet riktats mot hypermobilitet (ledöverrörlighet) och relaterade störningar. 2016 hölls ett symposium i New York där världsledande experter och övriga representanter samlades för att diskutera och komma fram till bl.a. en ny nosologi för Ehlers-Danlos-syndromen. Nedanstående artiklar är resultaten av detta.

Den nya nosologin för Ehlers-Danlos-syndromen (EDS) identifierar 13 olika typer av EDS och understryker behovet av uppdaterade och mer tillförlitliga kriterier. Arbetet kommer att fortsätta och 2018 i Ghent blir nästa tillfälle att samlas för att se över och eventuellt göra revideringar beroende på hur forskningen har framskridit.

Terminologin som beskriver hypermobilitet och relaterade sjukdomar har sammanfattats och gjorts tydligare. Man har även föreslagit ett helt nytt begrepp, som omfattar alla med symptomatisk hypermobilitet men där kriterierna för hEDS eller andra kända syndrom inte uppfylls. Dessa patienter hamnar under begreppet Hypermobility Spectrum Disorders (HSD). För första gången har man också tagit fram behandlingsriktlinjer för den komorbiditet som kan förekomma inom EDS och HSD.

Nedan följer 18 nya artiklar som har publicerats i tidskriften AJMG. Samtliga är i fulltextversion och gratis att ladda ned och skriva ut. Terminologin och kriterierna är internationella och gäller omgående. Längre fram kommer även ICD-10 att uppdateras.

Se även: 
Webbinarium 15 mars 2017: 2017 EDS Classification - Your Questions Answered
Webbinarium presentation (ladda ned): pdf
Webbinariet transkript: Transcript of March 15, 2017 webinar
The Ehlers-Danos Society: Professionals
Informationsportal, EDS Riksförbund (under uppdatering): Informationsportalen
Översikt: EDS- indelning, 13 typer

 

American Journal of Medical Genetics

VOLUME 175C • NUMBER 1 • MARCH 2017

The Ehlers-Danlos Syndromes: Reports from the International Consortium
on the Ehlers-Danlos Syndromes
Guest Editors: Brad T. Tinkle, Fransiska Malfait, Clair A. Francomano and Peter H. Byers

 

Omslag
Publikations schema för 2017

 

Innehållsförteckning

INTRODUCTION
Sid.5-7
The International Consortium on the Ehlers–Danlos Syndromes
Lara Bloom, Peter Byers, Clair Francomano, Brad Tinkle, and Fransiska Malfait on Behalf of the Steering Committee
of the International Consortium on the Ehlers-Danlos Syndromes
Published online in online Library

null

RESEARCH ARTICLE
Sid.8-26
The 2017 International Classifi cation of the Ehlers–Danlos Syndromes
Fransiska Malfait, Clair Francomano, Peter Byers, John Belmont, Britta Berglund, James Black, Lara Bloom, Jessica M. Bowen, Angela F. Brady, Nigel P. Burrows, Marco Castori, Helen Cohen, Marina Colombi, Serwet Demirdas, Julie De Backer, Anne De Paepe, Sylvie Fournel-Gigleux, Michael Frank, Neeti Ghali, Cecilia Giunta, Rodney Grahame, Alan Hakim, Xavier Jeunemaitre, Diana Johnson, Birgit Juul-Kristensen, Ines Kapferer-Seebacher, Hanadi Kazkaz, Tomoki Kosho, Mark E. Lavallee, Howard Levy, Roberto Mendoza-Londono, Melanie Pepin, Michael Pope, Eyal Reinstein, Leema Robert, Marianne Rohrbach, Lynn Sanders, Glenda J. Sobey, Tim Van Damme, Anthony Vandersteen, Caroline Van Mourik, Nicol Voermans, Nigel Wheeldon, Johannes Zschocke, and Brad Tinkle
Published online in online Library

null

RESEARCH REVIEW
Sid. 27-39
Ehlers–Danlos Syndrome, Classical Type
Jessica M. Bowen, Glenda J. Sobey, Nigel P. Burrows, Marina Colombi, Mark E. Lavallee, Fransiska Malfait, and Clair A. Francomano
Published online 13 February 2017

null

RESEARCH ARTICLES
Sid. 40-47
Diagnosis, Natural History, and Management in Vascular Ehlers–Danlos Syndrome
Peter H. Byers, John Belmont, James Black, Julie De Backer, Michael Frank, Xavier Jeunemaitre, Diana Johnson, Melanie Pepin, Leema Robert, Lynn Sanders, and Nigel Wheeldon
Published online in online Library

Sid. 48-69
Hypermobile Ehlers–Danlos Syndrome (a.k.a. Ehlers–Danlos Syndrome Type III and Ehlers–Danlos Syndrome Hypermobility Type): Clinical Description and Natural History
Brad Tinkle, Marco Castori, Britta Berglund, Helen Cohen, Rodney Grahame, Hanadi Kazkaz, and Howard Levy
Published online 1 February 2017

null

RESEARCH REVIEWS
Sid. 70-115
The Ehlers–Danlos Syndromes, Rare Types
Angela F. Brady, Serwet Demirdas, Sylvie Fournel-Gigleux, Neeti Ghali, Cecilia Giunta, Ines Kapferer-Seebacher, Tomoki Kosho, Roberto Mendoza-Londono, Michael F. Pope, Marianne Rohrbach, Tim Van Damme, Anthony Vandersteen, Caroline Van Mourik, Nicol Voermans, Johannes Zschocke, and Fransiska Malfait
Published online in online Library

Sid. 116-147
Measurement Properties of Clinical Assessment Methods for Classifying Generalized Joint Hypermobility—A Systematic Review
Birgit Juul-Kristensen, Karoline Schmedling, Lies Rombaut, Hans Lund, and Raoul H. H. Engelbert
Published online in online Library

null

RESEARCH ARTICLES
Sid. 148-157
A Framework for the Classifi cation of Joint Hypermobility and Related Conditions
Marco Castori, Brad Tinkle, Howard Levy, Rodney Grahame, Fransiska Malfait, and Alan Hakim
Published online 1 February 2017

Sid. 158-167
The Evidence-Based Rationale for Physical Therapy Treatment of Children, Adolescents, and Adults Diagnosed With Joint Hypermobility Syndrome/Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome
Raoul H.H. Engelbert, Birgit Juul-Kristensen, Verity Pacey, Inge De Wandele, Sandy Smeenk, Nicoleta Woinarosky, Stephanie Sabo, Mark C. Scheper, Leslie Russek, and Jane V. Simmonds
Published online in online Library

null

RESEARCH ARTICLES
Sid. 168-174
Cardiovascular Autonomic Dysfunction in Ehlers–Danlos Syndrome—Hypermobile Type
Alan Hakim, Chris O’Callaghan, Inge De Wandele, Lauren Stiles, Alan Pocinki, and Peter Rowe
Published online 4 February 2017

Sid. 175-180
Chronic Fatigue in Ehlers–Danlos Syndrome—Hypermobile Type
Alan Hakim, Inge De Wandele, Chris O’Callaghan, Alan Pocinki, and Peter Rowe
Published online 10 February 2017

Sid. 181-187
Gastrointestinal Involvement in the Ehlers–Danlos Syndromes
Asma Fikree, Gisela Chelimsky, Heidi Collins, Katcha Kovacic, and Qasim Aziz
Published online 10 February 2017

Sid. 188-194
Orthopaedic Management of the Ehlers–Danlos Syndromes
William B. Ericson Jr. and Roger Wolman
Published online 13 February 2017

null

RESEARCH REVIEWS
Sid. 195-211
Neurological and Spinal Manifestations of the Ehlers–Danlos Syndromes
Fraser C. Henderson Sr., Claudiu Austin, Edward Benzel, Paolo Bolognese, Richard Ellenbogen, Clair A. Francomano, Candace Ireton, Petra Klinge, Myles Koby, Donlin Long, Sunil Patel, Eric L. Singman, and Nicol C. Voermans
Published online 21 February 2017

Sid. 212-219
Pain Management in the Ehlers–Danlos Syndromes
Pradeep Chopra, Brad Tinkle, Claude Hamonet, Isabelle Brock, Anne Gompel, Antonio Bulbena, and Clair Francomano
Published online 10 February 2017

null

RESEARCH ARTICLE
Sid. 220-225
Oral and Mandibular Manifestations in the Ehlers–Danlos Syndromes
John Mitakides and Brad T. Tinkle
Published online 13 February 2017

null

RESEARCH REVIEW
Sid. 226-236
Mast Cell Disorders in Ehlers–Danlos Syndrome
Suranjith L. Seneviratne, Anne Maitland, and Lawrence Afrin
Published online 6 March 2017

null

RESEARCH ARTICLE
Sid. 237-245
Psychiatric and Psychological Aspects in the Ehlers–Danlos Syndromes
Antonio Bulbena, Carolina Baeza-Velasco, Andrea Bulbena-Cabré, Guillem Pailhez, Hugo Critchley, Pradeep Chopra,
Nuria Mallorquí-Bagué, Charissa Frank, and Stephen Porges
Published online 10 February 2017

logo2_png-1

Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund | Org.nr: 812800-9498 |
c/o Bergöö, Mjölnarvägen 24, 131 31 Nacka

Close