Verksamheten

EDS Riksförbund är en ideell intresseorganisation som arbetar för att öka kunskapen om Ehlers-Danlos syndrom (EDS) i samhället. En del av denna verksamhet är att anordna informations­möten. Förbundet ger även medlemmarna möjlighet att stödja varandra genom att anordna medlemsaktiviteter. EDS Riksförbund tillhandahåller dessutom en informationsbok om EDS med titeln Min bok om EDS samt ger ut en medlemstidning, EDS-bladet, två gånger per år.

För att kunna öka kunskapen om EDS i samhället behövs information att sprida. EDS Riksförbund arbetar därför med att samla så mycket information kring EDS som möjligt. Informationen sammanställs sedan i boken Min bok om EDS.

En annan viktig del av verksamheten är de informationsmöten förbundet anordnar runt om i Sverige. Mötena kan rikta sig till såväl sjukvårdspersonal och andra yrkeskategorier som till personer med EDS och deras närstående. Rapporter från de möten som hållits brukar publiceras i EDS-bladet.

Förutom att sprida information om EDS arbetar EDS Riksförbund med att ge medlemmarna möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter med varandra. Detta sker på medlemsträffar som hålls runt om i landet med hjälp av lokala kontaktpersoner. En medlemsträff kan vara allt ifrån att samla en mindre grupp på ett café till att familjer från hela Sverige samlas för att gemensamt under en helg besöka något utflyktsmål. En beättelse från de större aktiviteterna brukar oftast publiceras i EDS-bladet.

Är du intresserad av att en medlemsträff anordnas nära dig?

För att en medlemsträff ska initieras krävs engagemang från medlemmarna. Finns det ett intresse för att anordna en medlemsaktivitet någonstans i landet hjälper förbundet givetvis till. Vill du veta mer om hur du går till väga för att anordna en medlemsaktivitet kan du läsa checklistan som finns i dokumentet Medlemsträffar i landet under EDS Riksförbund > Informationsportal > Dokumentarkiv i menyn till vänster.

Stöd EDS Riksförbund

Donerade pengar används till den ordinarie verksamheten och innebär att EDS Riksförbund kan arrangera fler informationsmöten och familjeaktiviteter. Du skänker pengar genom insättning på PlusGiro 417 65 68-6.

Uppdaterad 2013-01-21 | Skriv ut
Utskriven 2013-06-19
www.ehlers-danlos.se > EDS Riksförbund > Verksamheten