För att kunna öka kunskapen om EDS i samhället behövs information att sprida. EDS Riksförbund arbetar därför med att samla så mycket information kring EDS som möjligt. Informationen sammanställs sedan i boken Min bok om EDS.
En annan viktig del av verksamheten är de informationsmöten förbundet anordnar runt om i Sverige. Mötena kan rikta sig till såväl sjukvårdspersonal och andra yrkeskategorier som till personer med EDS och deras närstående. Rapporter från de möten som hållits brukar publiceras i EDS-bladet.
Förutom att sprida information om EDS arbetar EDS Riksförbund med att ge medlemmarna möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter med varandra. Detta sker på medlemsträffar som hålls runt om i landet med hjälp av lokala kontaktpersoner. En medlemsträff kan vara allt ifrån att samla en mindre grupp på ett café till att familjer från hela Sverige samlas för att gemensamt under en helg besöka något utflyktsmål. En beättelse från de större aktiviteterna brukar oftast publiceras i EDS-bladet.
För att en medlemsträff ska initieras krävs engagemang från medlemmarna. Finns det ett intresse för att anordna en medlemsaktivitet någonstans i landet hjälper förbundet givetvis till. Vill du veta mer om hur du går till väga för att anordna en medlemsaktivitet kan du läsa checklistan som finns i dokumentet Medlemsträffar i landet under EDS Riksförbund > Informationsportal > Dokumentarkiv i menyn till vänster.
Donerade pengar används till den ordinarie verksamheten och innebär att EDS Riksförbund kan arrangera fler informationsmöten och familjeaktiviteter. Du skänker pengar genom insättning på PlusGiro 417 65 68-6.
Texterna är licensierade under Creative Commons (BY-NC-ND 2.5) med undantaget att PDF-dokument med innehåll inte får publiceras på Internet. Uppge alltid källa samt länk till www.ehlers-danlos.se. Licensen gäller inte för bilderna.