Förbundets namn är EDS, Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund.
Verksamheten är ideell och riksomfattande. Syftet är att stödja och informera medlemmar och deras familjer, läkare, tandläkare, annan sjukvårdspersonal och allmänheten om vad Ehlers-Danlos syndrom innebär vad gäller symtom och konsekvenser.
Verksamhets- och räkenskapsåret omfattar tiden 1 januari till 31 december.
Lokala föreningar har att följa av förbundsstyrelsen fastställd normalstadga. Ändringar i normalstadgan kan företas av förbundsstyrelsen.
För ändring av stadgarna krävs beslut av två på varandra följande årsmöten med enkel majoritet i första och kvalificerad i andra. Förslag till ändring av stadgarna får skriftligen avges av såväl medlem som styrelse och skall framgå av den förelagda dagordningen vid årsmöte.
Förbundet är öppet för alla som önskar deltaga i eller stödja verksamheten och medlem blir den som betalar fastställd årsavgift. Om så ej speciellt uttryckes, medför eventuella bidrag till föreningen ej medlemskap. Medlemsavgiftens storlek bestäms vid ordinarie årsmöte och förfaller till betalning i början av året.
Utträde ur förbundet bör ske skriftligen. Erlagd medlemsavgift återbetalas ej vid utträde. Medlem som ej erlagt fastställd avgift i rätt tid, avförs ur registret.
Medlemskap i EDS Riksförbund innebär även att man är personlig medlem i samarbetsorganet Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Medlemsavgiften till Riksförbundet Sällsynta diagnoser betalas av EDS Riksförbund.
Förbundets hemort skall vara Stockholms län.
Förbundets beslutande organ är ordinarie årsmöte, extra årsmöte och styrelsen.
Ordinarie årsmöte hålls varje år senast i maj månad på tid och plats som bestäms av styrelsen. Kallelse till ordinarie årsmöte skall skickas till medlemmarna senast 2 (två) veckor före mötet. Har förslag väckts om stadgeändring eller annan fråga av väsentlig betydelse för medlemmarna skall det anges i kallelsen. Dessutom bifogas verksamhets- och förvaltningsberättelse, revisionsberättelse, verksamhetsplan med budget och styrelsens förslag.
Alla medlemmar som har betalat medlemsavgift och fyllt 15 (femton) år har rösträtt. Röstning avgörs genom enkel majoritet. Röstning kan också ske genom fullmakt, dock högst 1 (en) fullmakt per ombud. Röstning sker vid personval slutet om medlem begär det eller om mötet så beslutar.
Medlem har rätt att få ärende behandlat vid ordinarie årsmöte om medlemmen skriftligen begär detta hos styrelsen senast den sista januari. Styrelsen skall till årsmötet avge ett skriftligt yttrande över förslaget. Beslut i ärende som ej upptagits i kallelse till årsmötet får ej fattas om någon närvarande röstberättigad motsätter sig detta.
Valbar till styrelsen och valberedningen är röstberättigad medlem i förbundet.
Vid ordinarie årsmöte skall följande frågor behandlas och protokollföras.
Styrelsen kan kalla medlemmarna till extra årsmöte.
Styrelsen är skyldig att kalla till extra årsmöte när minst 2/3 (två tredjedelar) av medlemmarna eller en revisor begär detta. När styrelsen mottagit en begäran om extra årsmöte skall den inom 30 (trettio) dagar kalla till ett sådant möte inom 2 (två) månader efter det att kravet ställts till styrelsen. Kallelse med förslag till föredragningslista för extra årsmöte skall tillställas medlemmarna senast 14 (fjorton) dagar före mötet.
Underlåter styrelsen att utfärda föreskriven kallelse får den som gjort framställningen utfärda kallelse i enlighet med föregående stycke.
Vid extra årsmöte får endast det som föranlett kallelsen upptas till behandling.
Om rösträtt vid extra årsmöte och om beslutsmässighet vid sådant möte gäller vad som sägs i § 10.
Valberedning utses på ett år av årsmötet och den skall bestå av 2 (två) medlemmar varav en är sammankallande. Suppleant kan väljas. Valberedningen skall senast 7 (sju) veckor före årsmötet tillfråga de i styrelsen vars mandattid går ut om de vill kandidera för nästa mandatperiod. Senast 5 (fem) veckor före årsmötet skall valberedningen skriftligt meddela styrelsen sitt förslag.
Förbundets verksamhet leds av en styrelse som väljs av årsmötet. Styrelsen skall bestå av 5 (fem) ordinarie ledamöter samt 2 (två) suppleanter. Styrelsens ordförande utses av årsmötet för ett år i sänder. Styrelsen utser inom sig vice ordförande, sekreterare, kassör samt eventuella arbetsutskott. Styrelseledamöter väljs för 2 (två) år och så att 2 (två) ledamöter väljs jämna år och 2 (två) väljs udda år. Suppleanter väljs för 1 (ett) år.
Avgår styrelseledamot träder en suppleant in för återstående del av valperioden.
Styrelsen får utse adjungerad ledamot. Sådan ledamot har inte rösträtt men kan efter beslut av styrelsen ges yttrande- och förslagsrätt.
Styrelsen sammanträder på kallelse av ordföranden eller om styrelseledamot så begär. Kallelse ska ske minst 1 (en) vecka i förväg. Suppleant har närvarorätt vid styrelsens sammanträden.
Styrelsen är beslutsmässig om minst 3 (tre) ledamöter är närvarande då alla beslut skall vara enhälliga. När fler än tre är närvarande, fattas beslut med enkel majoritet. Vid styrelsemöten skall protokoll föras. Protokollen skall justeras av mötesordförande och en utsedd protokolljusterare. Avvikande mening skall antecknas till protokollet.
För beredning och bevakning inom för förbundets medlemmar intressanta områden, kan särskilda arbetsutskott, tillfälliga eller permanenta utses. Dessa utskott tillsätts av styrelsen som också fastställer gruppernas instruktioner och mottager rapporter från dem.
Förbundet tecknas av kassör och en ordinarie styrelseledamot var för sig och de utses på årsmötet. Teckningsrätten avser försändelser, utbetalningshandlingar och belopp på post- eller bankgirokonto.
Två revisorer väljs för 1 (ett) år bland förbundets medlemmar vid årsmötet. Revisorerna skall kallas till samtliga möten och skall alltid äga tillträde till förbundets räkenskaper och handlingar.
Räkenskaper, verksamhetsberättelse, protokoll och förslag till ekonomisk plan skall av styrelsen överlämnas till revisorerna för granskning senast 6 (sex) veckor före årsmötet. Efter granskning av räkenskaperna skall revisorerna avge utlåtande till styrelsen senast 4 (fyra) veckor före årsmötet.
Förbundet skall verka för att ett sakkunnigt råd med läkare och andra relevanta personer bildas, knytes till förbundet och är ett rådgivande organ för föreningen, myndigheter och andra instanser.
Förbundet är positivt till och stödjer på olika sätt vetenskaplig forskning som på något sätt gagnar kunskapen om Ehlers-Danlos syndrom.
Beslut om upplösning av förbundet fattas av två på varandra följande årsmöten, varav minst ett ordinarie, och vid bägge biträdes av minst 2/3 (två tredjedelar) av avgivna röster vid mötet.
Vid eventuell upplösning tillfaller förbundets tillgångar någon verksamhet eller organisation/förening som de två sista årsmötena beslutar om.
Beslutet, jämte bestyrkta kopior av styrelse- och årsmötesprotokoll i ärendet samt revisionsberättelse jämte balans- och resultaträkningar skall omedelbart delges förbundet.
Stockholm 2009-05-16
Texterna är licensierade under Creative Commons (BY-NC-ND 2.5) med undantaget att PDF-dokument med innehåll inte får publiceras på Internet. Uppge alltid källa samt länk till www.ehlers-danlos.se. Licensen gäller inte för bilderna.