EDS Riksförbund arbetar för att öka kunskapen om EDS i samhället genom att bland annat anordna informationsmöten riktade till allmänheten, vårdpersonal och andra yrkeskategorier. EDS Riksförbund har även givit ut en informationsbok om EDS med titeln Min bok om EDS.
Som medlem i EDS Riksförbund kan man komma i kontakt med andra i liknande situation. EDS Riksförbund har kontaktpersoner i de flesta län och anordnar kontinuerligt medlemsmöten runt om i Sverige. Vidare tillhandahåller EDS Riksförbund ett forum på Internet, EDS-forum, där man kan ställa frågor och söka svar. Medlemstidningen heter EDS-bladet och utkommer med ett nummer på våren och ett på hösten.
Antal medlemmar i förbundet är drygt 647 st (2013).
EDS Riksförbund Sverige har även tagit initiativ till ett vetenskapligt råd och till bildandet av EDS-stiftelsen.
Donerade pengar används till den ordinarie verksamheten och innebär att EDS Riksförbund kan arrangera fler informationsmöten och familjeaktiviteter. Du skänker pengar genom insättning på PlusGiro 417 65 68-6.
Texterna är licensierade under Creative Commons (BY-NC-ND 2.5) med undantaget att PDF-dokument med innehåll inte får publiceras på Internet. Uppge alltid källa samt länk till www.ehlers-danlos.se. Licensen gäller inte för bilderna.