Att vara anhörig till någon med EDS

Att leva med EDS i familjen behöver inte betyda att familjelivet blir sämre, men ibland blir det lite annorlunda. Stödet från dig som anhörig är ovärderligt, men det är viktigt att du inte glömmer bort dig själv.

anhorigstöd

Trots att EDS är något man föds med är det många som får diagnosen först i vuxen ålder och det förekommer även stora variationer när det gäller hur kroppen påverkas. Det är inte heller ovanligt att symptomen hos en och samma person kan variera genom livets olika skeden så att man under perioder lever ganska ”normalt”, för att under andra perioder ha fler och större problem.

EDS finns i olika typer. Hypermobilitetstypen och den klassiska typen är de vanligaste. Den vaskulära typen (VED) skiljer sig mycket från de andra typerna och är allvarlig men väldigt sällsynt, uppskattningsvis rör det sig om ca 50 fall i Sverige.

Det kan vara skönt att veta att man vid de vanligare typerna av EDS har en normal livslängd. En del människor med EDS klarar av att yrkesarbeta hela livet med kanske några enkla anpassningar av arbetsplatsen, medan andra aldrig kommer ut i arbetslivet. Vad man säkert vet är att alla med EDS har symptom av något slag, men att omfattningen av problemen varierar.

Den första tiden efter det att man har fått diagnosen kan för många bli ganska känslomässigt turbulent. Många söker svar på frågor som inte alltid finns att få. Frågor om hur framtiden kommer att te sig, eller hur ens arbetsförmåga kommer att påverkas, finns det inga raka svar på. Om det gäller ett barn – oro för skolgången och rädslor kring vad diagnosen för med sig.

 

Att vara ett stöd

Ofta hamnar fokus på den som är sjuk (oavsett sjukdom/syndrom). Som anhörig är det viktigt att vara ett stöd för den sjuke, men man får heller inte glömma bort sig själv. Man ska inte ha dåligt samvete för att man tänker tankar som: Kommer jag att orka med detta? Vad förväntas av mig och kan jag leva upp till dessa förväntningar?

När någon i familjen inte mår bra finns risken att det sliter på ens relationer och EDS gör ofta livet lite mer komplicerat för alla parter. Att du som anhörig försöker vara lyhörd är ett viktigt stöd även om det inte alltid känns så. Ett sätt att stötta kan t.ex. vara att följa med på jobbiga läkarbesök. På så vis får du också information och kan eventuellt ställa frågor som du undrar över. Det är just känslan av att någon lyssnar och förstår som är så viktig, särskilt om vårdsituationen kanske inte alltid fungerar optimalt. Tyvärr är kunskapsläget kring EDS inte så bra som man skulle kunna önska och för många kan det vara en lång och påfrestande kamp att ens komma så långt att man får en diagnos. Då kan familj och vänner vara ett ovärderligt stöd.

Att läsa på om EDS gör ofta att man blir ett bättre bollplank kring de frågor som kan dyka upp, samtidigt som det ökar förståelsen för detta syndrom där hälsoläget kan pendla ganska mycket mellan bra och dåliga dagar. Vissa dagar säger kroppen stopp till att göra de där aktiviteterna, träffa vännerna eller sköta hushållet och när man då som anhörig får ett ”nej jag orkar inte, jag vill inte” är det ofta lätt att ta det personligt. Men ett nej är sällan ett uttryck för att inte vilja umgås och göra saker, det handlar om att man kan behöva hushålla med energin och återhämta sig.

 

Hitta lösningar för att underlätta vardagen

Att ha sjukdomar eller funktionshinder i familjen påverkar alla, inte minst känslomässigt men ibland även praktiskt. Som anhörig kan man känna sig både maktlös, rädd och frustrerad – och det är helt ok! Så småningom hittar de flesta efter ett tag nya vardagsrutiner som får det vardagliga livet att flyta på.

En del behöver hjälp med bostadsanpassning och hjälpmedel för att enklare kunna hantera vardagen. Det är viktigt att dessa behov blir utredda. Inte bara för den drabbades skull, utan även för att anhöriga inte ska få ett för stort och tungt ansvar. I vissa familjer kan både en förälder och ett eller flera barn ha EDS-diagnos, vilket medför att man kan behöva anpassa både sitt liv och hem för att få allt att fungera. I EDS-förbundet ordnar vi med jämna mellanrum familjehelger där man kan träffa andra familjer med EDS-diagnos. För många är dessa träffar ett stort stöd då man kan få tips och råd och känna att man inte är ensam om sin situation.

 

Prata med andra som förstår

Som anhörig kan man ibland bli hjälpt av att ha en samtalskontakt. Det kan vara en kurator, en vän eller kanske en annan anhörig till någon som har EDS. Dra dig inte för att söka hjälp!

Det finns intressanta artiklar som handlar om att vara anhörig vid olika typer av diagnoser. T.ex. kan du läsa på 1177 en text som kanske egentligen handlar om anhöriga till väldigt svårt sjuka eller äldre, men där du kan få lite värdefulla tips.

Att vara anhörig kan te sig ganska likartat oavsett sjukdom. På Facebook finns en grupp för anhöriga, startad av just anhöriga, som du kan ansöka om att få bli medlem i. Gruppen EDS-anhörig hittar du här:

facebook

Close