Vill du hjälpa till med något?

Vi söker dig, medlem som icke medlem, vårdpersonal eller övriga eldsjälar som på något vis kan hjälpa oss att bli bättre.
Vi är en patientorganisation som arbetar med små medel, helt ideellt och är därför alltid i behov av hjälp i olika former.  
Klicka right HÄR för att få veta mer.

arkiv_gra

EDS Riksförbunds ARKIV

Till informationsportalen för medlemmar >
Till informationsportalen för vården >

Här hittar du äldre dokument och texter som tidigare har varit publicerade på hemsidan.
Materialet behöver granskas och i flera fall revideras eftersom informationen antingen är förlegad, eller så har det smugit sig in felaktigheter.
Styrelsen har med anledning av detta beslutat att tills vidare arkivera materialet.
Länkarna du hittar här ber vi dig att inte sprida vidare. Du får gärna läsa och ladda ner dokumenten, men då vi inte vill att felaktig information förs vidare, önskar vi att du tar hänsyn till detta. 

Att gå igenom och revidera texter kräver inte bara frivilliga insatser utan även goda kunskaper inom flera medicinska områden, vana vid att läsa vetenskapliga texter och framför allt gott om tid. Förbundet är mycket mån om att sprida korrekt information till medlemmar, vården och allmänheten och vi anser att felaktig information kan vara lika skadlig som ingen information. Mycket fokus kommer därför att ligga på att uppdatera äldre dokument samt skapa nya. Vi vill gärna ha din hjälp!

OBS! Nedan material är inte uppdaterat efter den nya nosologin.

 

Min bok om EDS

Boken gavs ut första gången år 2000 och 2011 började man arbetet med att ta fram en omarbetad version av kapitlen. Min Bok om EDS är en bok i pdf-format främst riktad till EDS-patienter. Boken är fortfarande i behov av en större revidering och vi har därför valt att lägga den i arkivet med reservation för att vissa kapitel kommer att plockas bort efter hand.
Läs boken

 

Formulär läkarutlåtande

*inväntar revidering * 
Ett formulär för läkarutlåtande om hälsotillstånd speciellt utformat för att underlätta för läkare att skriva intyg till patienter med EDS. Formuläret kan fyllas i online av läkaren och skrivas ut direkt. Informera din läkare om att detta formulär finns, så blir det enklare för läkaren att skriva ett läkarutlåtande som Försäkringskassan eller annan instans kan ta emot.
PDF_Liten Hämta PDF »

 

EDS I FOKUS

EDS I FOKUS vänder sig till dig som är läkare eller vårdpersonal och behandlar patienter med Ehlers-Danlos syndrom (EDS).

Nr 5: ATT LEVA MED EDS. Ur ett psykologiskt perspektiv.
PDF_Liten Hämta PDF »

Nr 4: EDS och gånghjälpmedel
PDF_Liten Hämta PDF »

Nr 3: Graviditet och förlossning
PDF_Liten Hämta PDF »

Nr 2: Urogenitala aspekter
PDF_Liten Hämta PDF »

Nr 1: Generella symptom och behandling
PDF_Liten Hämta PDF »

 

Träning och sjukgymnastik

Amerikanskt träningsprogram för personer med EDS
Innehåller tips på hur muskler kan tränas utan att anstränga lederna. Ett flertal sjukgymnaster har uttalat sig positivt om programmet, med det rekommenderas att träningen anpassas individuellt tillsammans med kunnig sjukgymnast.
PDF_Liten Hämta PDF »

Stabilitetsträning av hand och handled för patienter med EDS
Silje Therese Holt och Sara Johanna Skarp gjorde ett examensarbete på Naprapathögskolan i Stockholm, 2009. De genomförde en studie om Stabilitetsträning av hand och handled för patienter med Ehlers-Danlos syndrom.Träningsprogrammet är från: Bahr R., Maehlum S., Bolic T. och Rydevik K., Idrottsskador – förebygga behandla rehabilitera. 2004, s. 244–245.
PDF_Liten Hämta PDF »

Sjukgymnastiskt omhändertagande
Sjukgymnastiskt omhändertagande av personer med EDS. Gäller främst barn och ungdomar, men även applicerbart på vuxna. PM av Elke Schubert Hjalmarsson, leg sjukgymnast, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. OBS! dokumentet är under uppdatering.
PDF_Liten Hämta PDF »

 

Mun-H-Center (Ågrenska Göteborg)

Tand- och munhåleprofylax vid EDS
Allmänna råd av tandhygienist Mia Zellmer, Mun-H-Center vid Ågrenska i Göteborg.
PDF_Liten Hämta PDF »

 

Socialstyrelsen

Tandvård enligt sjukvårdstaxan
Patienter kan få tandvård genom landstinget till samma pris som sjukvård i vissa situationer. Läs mer på
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18942/2012-12-36.pdf

Statligt tandvårdsstöd för vuxna
Från den 1 juli 2008 gäller ett nytt tandvårdsstöd för vuxna. Målet är att det ska bli billigare att besöka tandvården, speciellt för den som har omfattande tandvårdsbehov, samt att stärka patientens ställning. Läs mer på www.socialstyrelsen.se.

 

EDS-bladet/EDS-nytt

Äldre artiklar

Referat NK 2013: Genetik och diagnostik
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 43, 2014.
PDF_Liten Hämta PDF »

Artiklar från EDS-bladet
Referat NK 2013: VED, Symptom och behandling
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 44, 2014.
PDF_Liten Hämta PDF »

Musik, smärta och psyke
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 41, 2013.
PDF_Liten Hämta PDF »

EDS och smärta
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 41, 2013.
PDF_Liten Hämta PDF »

Referat NK2013, workshop: EDS och träning
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 42, 2013.
PDF_Liten Hämta PDF »

Referat NK2013, workshop: Föräldrar till barn med EDS
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 42, 2013.
PDF_Liten Hämta PDF »

Referat NK2013: Sjukgymnastik och arbetsterapi
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 42, 2013.
PDF_Liten Hämta PDF »

Referat NK2013: EDS en multisystemisk sjukdom (Finns även ”In English”)
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 42, 2013.
PDF_Liten Hämta PDF »

Referat NK2013: EDS utifrån psykologisk aspekt & Leva med EDS (Finns även ”In English”)
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 42, 2013.
PDF_Liten Hämta PDF »

Kronisk trötthet vid EDS
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 39, 2012.
PDF_Liten Hämta PDF »

Det 1:a internationella symposiet
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 40, 2012.
PDF_Liten Hämta PDF »

Forskning kring vaskulär EDS
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 1, 2011.
PDF_Liten Hämta PDF »

Medlemsmöte i Stockholm
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 1, 2011.
PDF_Liten Hämta PDF »

Att söka fonder och stipendier
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 38, 2011.
PDF_Liten Hämta PDF »

Diagnostisering och behandling
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 38, 2011.
PDF_Liten Hämta PDF »

Intervju med en ortopedtekniker
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 38, 2011.
PDF_Liten Hämta PDF »

Patientnämnden i ditt län
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 38, 2011.
PDF_Liten Hämta PDF »

Ett liv med hundar trots EDS
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 1, 2010.
PDF_Liten
Hämta PDF »

Hur går det till att arbeta med forskning?
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 1, 2010.
PDF_Liten Hämta PDF »

Självkänsla
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 2, 2010.
PDF_Liten Hämta PDF »

Nordisk konferens om EDS, Köpenhamn, 3–4 september
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 2, 2010.
PDF_Liten Hämta PDF »

11th Physiatric Summer School Laxity och 4th Nordic Meeting in Hypermobility Research, Helsingfors, 19–20 augusti
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 2, 2010.
PDF_Liten Hämta PDF »

Intervju med Sara Skarp
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 2, 2009.
PDF_Liten Hämta PDF »

Stabilitetsträning av hand och handled för patienter med EDS
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 2, 2009.
PDF_Liten Hämta PDF »

Det finns många problem men ännu fler möjligheter
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 1, 2009.
PDF_Liten Hämta PDF »

När du behöver åka in på sjukhus och om kirurgiska ingrepp vid EDS
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 2, 2008.
PDF_Liten Hämta PDF »

Den tredje nordiska konferensen om EDS, 27–28/4 2007, Oslo
Artikeln publicerades i EDS-bladet nr. 1, 2007.
PDF_Liten Hämta PDF »

Close