Välkommen till www.ehlers-danlos.se

Förutom all information om och från EDS Riksförbund, finner du även information om Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och om EDS-stiftelsen. Använd menyerna för att ta dig vidare eller använd länken Webbkarta, som finns längst högst upp på varje sida, för att få en översikt över webbplatsen och dess sidor. Önskar du kontakta EDS Riksförbund, EDS-stiftelsen eller webbansvarig kan du använda det formulär som finns på sidan Kontakt, länk finner du högst upp på varje sida.

Senaste nyheterna

Nordisk konferens om Ehlers-Danlos syndrom, 27-29 september, 2013, Uppsala

www.nk2013.se

2013 är det så dags igen för den nordiska konferensen om Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Det är den femte i ordningen och denna gång kommer konferensen äga rum i Uppsala, Sverige.

Konferensen kommer att hållas över tre dagar. Den första dagen riktar sig till vårdpersonal, den andra dagen till våra medlemmar och den tredje dagen till dem som har den sällsynta formen av EDS, vaskulär EDS. Målet med konferensen är att ge deltagarna möjligheten att delta i en internationell konferens där specialister i områden kring EDS kommer att föreläsa och på så sätt öka kunskapen kring EDS.

Inbjudan Fredag 27 september, 2013 , Målgrupp: Yrkesverksamma inom vården

Inbjudan Lördag 28 september, 2013 , Målgrupp: Medlemmar i nordiska patientföreningarna

Inbjudan Söndag 29 september, 2013 , Målgrupp: Medlemmar med vaskulär EDS och deras anhöriga

Rättelse till brevet om medlemsavgift

Det smög sig in ett litet fel i brevet om medlemsavgift som skickades ut tillsammans med årsmöteshandlingarna. I "avi-delen" stod att avgift som ska betalas/har betalts var för 2012. Uppgifterna gäller givetvis för 2013.

Ett nytt tandvårdsstöd

Socialstyrelsen har släppt ett informationsblad angående det nya tandvårdsstödet för personer med vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar, se bifogad PDF.

Information kring inspelning av ljud och/eller bild

EDS Riksförbund har nyligen tagit ett officiellt beslut kring vad som gäller kring inspelning av ljud och bild vid föreläsningar och dylikt som förbundet anordnar. I korthet är det inte tillåtet att spela in ljud och/eller bild under föreläsningar. Detta gäller dock inte enstaka fotografier för privat bruk.

Läs mer i bifogat PM.

Medlemsavgift för 2013

Nytt år innebär att det är dags att betala in medlemsavgiften. Avgiften för 2013 är 220 kr. Glöm inte att ange namn och ort för den inbetalningen gäller. Mer information om inbetalning hittar du under Medlemsservice i menyn till vänster.

Nätverket RareConnect lanserat

RareConnect är en organisation med snabbt växande globala sociala nätverk för personer med sällsynta sjukdomar. Idag är 27 olika diagnoser representerade, däribland EDS. Här kan man lära sig mer om sin sjukdom, diskutera med personer från andra länder, dela information och erfarenheter.

EDS Riksförbund 20 år

Ta del av de gångna 20 åren med jubileumsskriften som finns att ladda ner nedan!

Medlemsservice

Som ett led i arbetet med att förbättra webbplatsen lanceras nu kategorin Medlemsservice under ingången EDS Riksförbund. Som namnet anger är denna kategori avsedd för dig som är eller vill bli medlem i EDS Riksförbund. Här finns dels information speciellt riktad till medlemmar, men även formulär för att söka medlemskap och för att anmäla adressändring.

Ny är även sidan Anmälan som finns under Medlemsservice. Denna sida innehåller ett anmälningsformulär som framöver kommer användas till de aktiviteter förbundet anordnar. Detta för att underlätta arbetet med att ta emot och sammanställa anmälningarna. Vidare kommer det finnas specifik information angående aktuella aktiviteter som går att anmäla sig till.

Bättre hjälp för personer med sällsynta sjukdomar

Ågrenska utanför Göteborg inrättar Nationell Funktion För Sällsynta Sjukdomar med start den första januari 2012.