Välkommen till www.ehlers-danlos.se

Webbplatsen tillhör EDS, Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund och har som syfte att fungera som en informationsportal för EDS Riksförbund och dess medlemmar.

Förutom all information om och från EDS Riksförbund, finner du även information om Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och om EDS-stiftelsen. Använd menyerna för att ta dig vidare eller använd länken Webbkarta, som finns längst högst upp på varje sida, för att få en översikt över webbplatsen och dess sidor. Önskar du kontakta EDS Riksförbund, EDS-stiftelsen eller webbansvarig kan du använda det formulär som finns på sidan Kontakt, länk finner du högst upp på varje sida.

Senaste nyheterna

Viktig info angående valberedningens förslag i årsmöteshandlingarna som skickats ut till alla medlemmar

Tyvärr ser den version av valberedningens förslag till ny styrelse som är med i handlingarna ofullständig och inte komplett ut. Detta är inte fallet utan det finns sedan en tid tillbaks ett komplett förslag som dessvärre inte hann med innan årsmöteshandlingarna gick i tryck.

Examensprojekt. Personer i behov av sondmatning i hemmet sökes.

Projektet handlar om att ta fram ett produktkoncept för ett bärsystem för användare i behov av sondmatning i hemmet under en längre period.

Inbjudan till Årsmöte i Sundsvall, 25-26 April 2015

Alla anmälningar/betalningar måste vara Riksförbundet tillhanda senast den 27/3.

Då många nu efterfrågat att kunna få komma redan på fredagen den 24/4 har vi reserverat hela vandrarhemmet Gaffelbyn även då. Vill man alltså komma redan på fredagen innebär det ett tillägg på 200:-/person för medlemmar och 350:-/person för icke-medlemmar, förutom de avgifter som redan står i inbjudan.

Två nya referat från Nordiska konferensen 2013 är nu uppladdade.

Referaten handlar om "Genetik och diagnostik" samt "VED, Symptom och behandling" och finns under fliken Vad är EDS? > och sedan Informationsportal > Dokumentarkiv > Artiklar från EDS-bladet.

Nu finns det fyra nya bärarkort på svenska resp. engelska att ladda ner från webbplatsen. Snart kommer man också att kunna beställa bärarkorten inplastade om man så önskar

Det finns separata bärarkort för vaskulär EDS (VED) och för övriga typer. Anledningen är att det är grundläggande, och mycket viktigt, att inte blanda ihop VED med andra former av EDS. Då kollagenfelet vid VED är annorlunda än vid övriga EDS-former är symptomen olika (fast de må likna varandra), och även behandlingen. Den medicinska behandlingen vid VED har inga effekter vid övriga typer av EDS.

Bärarkorten finns under fliken Vad är EDS? > och sedan Informationsportal > Dokumentarkiv > Material riktat till personer med EDS och anhöriga.

EDS Riksförbunds QR-kod

QR står för Quick Response. En QR-kod är ungefär detsamma som den streckkod som finns på de flesta varor man handlar idag, men den kan lagra mycket mer information om man vill. Det kan vara en bild, text, film, telefonnummer eller som i vårt fall adressen till Riksförbundets webbplats. Skannar man koden så kommer man direkt till vår webbplats och behöver inte sitta och skriva in den för hand för att ta sig dit. Klicka på knappen här under så får ni tillgång till vår egen QR-kod. Ni är välkomna att kopiera den för att använda den som ni själva önskar.

Vad har EDS Riksförbund arbetat med och åstadkommit de senaste åren?

Läs de senaste verksamhetsberättelserna som finns under -->Verksamheten i vänstermenyn här på sidan.

Medlemsavgiften för 2015

Visst vill du väl fortsätta vara medlem i EDS Riksförbund? Det hoppas vi på förstås! Ju fler vi är, desto större möjlighet att förändra och att skapa roliga aktiviteter. Det går bra att betala sitt medlemskap för 2015 redan nu. Det gör du enklast genom att betala in på vårt plusgiro: 417 65 68-6 och i år kostar det 220 kronor. VIKTIGT - Märk din inbetalning med ditt namn, att det gäller medlemskap 2015 och gärna orten du bor på så har vi lite lättare att hitta dig och kan registrera din inbetalning i vårt register! -

Tandvårdsstöden -lathund för vårdpersonal och övriga-

Tandvårdsenheten i Landstinget Västmanland har givit ut en informativ lathund som visar de olika tandvårdsstöden i Sverige idag. Framför allt är väl det så kallade F1-kortet/blått tandvårdskort av intresse för en del EDS:are. Det gäller tandvård för personer med stora behov på grund av långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning, (F-tandvård), och omfattar personer som har stora svårigheter att sköta sin munhygien eller att genomgå tandvårdsbehandling.

Hur är din vardag?

Det vill "Myndigheten för delaktighet" få kunskap om genom sin undersökningspanel Rivkraft som idag omfattar ca 1400 personer med olika slags funktionsnedsättningar. Målet är att få kunskap om vad som fungerar bra och vilka förändringar som behöver göras för att personer med funktionsnedsättning ska kunna vara fullt delaktiga i samhället. Svaren ingår som en del i underlaget till den årliga uppföljningen av regeringens funktionshinderspolitik. Låt också din EDS-röst göra sig hörd!

Familjevistelse på Ågrenska 5-9 oktober 2015

Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Ehlers-Danlos syndrom 5-9 oktober 2015. Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. I samband med familjevistelsen arrangerar Ågrenska två ubildningsdagar som vänder sig till personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med EDS. Sista ansökningsdag är 17 juni 2015. Mer information samt anmälningsformulär, se Ågrenskas hemsida.

Videoklipp -Ehlers-Danlos syndrom - forskning och hälsa. Föreläsning om EDS med Britta Berglund i Gävle

Videoinspelning av Britta Berglunds föreläsning på Gävle sjukhus fredag den 28 mars 2014.

Videon finns under fliken Vad är EDS? > och sedan Informationsportal > EDS i media i menyn till vänster.

Information kring inspelning av ljud och/eller bild

EDS Riksförbund har nyligen tagit ett officiellt beslut kring vad som gäller kring inspelning av ljud och bild vid föreläsningar och dylikt som förbundet anordnar. I korthet är det inte tillåtet att spela in ljud och/eller bild under föreläsningar. Detta gäller dock inte enstaka fotografier för privat bruk.

Läs mer i bifogat PM.

Globala Nätverket RareConnect

RareConnect är en organisation med snabbt växande globala sociala nätverk för personer med sällsynta sjukdomar. Idag är 54 olika diagnoser representerade, däribland EDS. Här kan man lära sig mer om sin sjukdom, diskutera med personer från andra länder, dela information och erfarenheter.

Stöd arbetet för en god vård för sällsynta diagnoser, Sällsynta diagnosers 90-konto 90 01 56-1.

RareConnect.org - A partnership of EURORDIS and NORD.

Uppdaterad 2015-03-06 | Skriv ut
Utskriven 2015-03-28
www.ehlers-danlos.se > EDS Riksförbund