Välkommen till www.ehlers-danlos.se

Webbplatsen tillhör EDS, Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund och har som syfte att fungera som en informationsportal för EDS Riksförbund och dess medlemmar.

Förutom all information om och från EDS Riksförbund, finner du även information om Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och om EDS-stiftelsen. Använd menyerna för att ta dig vidare eller använd länken Webbkarta, som finns längst högst upp på varje sida, för att få en översikt över webbplatsen och dess sidor. Önskar du kontakta EDS Riksförbund, EDS-stiftelsen eller webbansvarig kan du använda det formulär som finns på sidan Kontakt, länk finner du högst upp på varje sida.

Senaste nyheterna

Kallelse till Årsmöte 9 april, 2016 samt Extra Årsmöte 9 april, 2016

Årsmötet. Plats: Hotel Louis de Geer, Norrköping. Tid: kl. 12:00-14:00

Extra Årsmötet. Plats: Hotel Louis de Geer, Norrköping. Tid: ca. kl. 15:00

Vinnarna i tävlingen om resa/deltagande i Filmfestivalen Sällsynta dagen 2016 utsedda

Nyhetsbrev 2/2015

Förtydligande ekonomi

Förtydligande ekonomi – med hänvisning till Årsmötet 2015, samt frågeställning i ”Öppet Brev”.

Betala med SWISH

Nu kan ni betala medlemskap och saker som ni beställer från oss med Swish.

Vårt Swishnummer är 123-059 42 34. Glöm inte att skriva namn, hemort och vad betalningen gäller!

Nyhetsbrev 1/2015

När det finns ny information för medlemmar och andra intresserade kommer styrelsen att lägga ut ett nyhetsbrev här på hemsidan. Här kommer det första nyhetsbrevet.

Bytt e-postadress?

Om du har bytt e-postadress under det senaste året och vet med dig att du kanske inte meddelat din nya adress till förbundet (eller kanske aldrig gjort det) så ska vi be dig göra det. Vi går över till att mer och mer göra en del av våra utskick till våra medlemmar via e-post då det är både snabbt och kostnadseffektivt. Medlemmar utan e-post kommer som tidigare få alla utskick per brev. Maila din nya e-postadress till britta@ehlers-danlos.se

Detektiv i arbete

Många inbetalningar av medlemsavgifter bara med ett namn, men utan avsändarens adress, har gjorts under våren 2015. Det innebär att ingen information kan sändas ut och dessa personer kan inte heller registreras som medlemmar och få den information som sänds ut under året fram till nästa årsmöte 2016.

Om man inte är medlem, och har betalat för bärarkort, taggisar och/eller dekaler men inte skrivit adressen kan vi inte heller skicka material.

Om du har betalat avgiften under våren/sommaren men inte fått något kuvert från förbundet, meddela då EDS Riksförbund din adress och vilken person det gäller till britta(at)ehlers-danlos.se . Tack för hjälpen!

Britta Berglund//Ordförande och ansvarig för medlemsregistret

Köp ICE-Taggisar® med specifik EDS-design!

ICE-Taggisar® är en produkt (klistermärken med QR-kod) som är designad och skapad för att rädda liv och underlätta kontakt med vården/anhöriga i en nödsituation. Man sparar viktig information om sig själv i dessa ICE-Taggisar/klistermärken, information som är värdefull om man råkar ut för en olycka eller blir allvarligt sjuk. Begränsad upplaga!

EDS-Dekaler i 2 storlekar

Laminerade och självhäftande EDS-dekaler i 2 storlekar till försäljning. Kan fästas på t.ex. bilen (utsidan), rullstol, väskor etc. Begränsad upplaga!

Problem med formulären för medlemsansökan/beställningar på vår webbplats

Det har visat sig att vi har vissa problem med formulären för medlemsansökan samt beställning av material på vår webbplats. En del anmälningar/beställningar som skickats via våra formulär har fastnat i leverantörens mailfilter utan att vi känt till det. Vi blev varse problemen då en del medlemmar hört av sig och berättat att de inte fått någon respons på sin anmälan eller beställning av material.

Vi arbetar på att få till en lösning på det hela. Under tiden vill vi uppmana er att inte använda er av formulären utan maila era önskemål direkt på respektive mailadress. Ansökan om medlemskap: medlemskap(at)ehlers-danlos.se . Beställning av material: bestallning(at)ehlers-danlos.se

Checklista inför narkos vid EDS

Nu kan du ladda ner en checklista som tar upp viktiga aspekter inför narkos vid EDS. Checklistan, som vänder sig till narkosläkare/team, kan du ta med och lämna till din operationsremitterande läkare. Om du har våra EDS-ICE-taggisar (snart till försäljning via hemsidan också) kan du lägga upp checklistan även där så att den finns lätt tillgänglig vid eventuell nödsituation som kräver narkos.

Nu finns det fyra nya bärarkort på svenska resp. engelska att ladda ner från webbplatsen. Snart kommer man också att kunna beställa bärarkorten inplastade om man så önskar

Det finns separata bärarkort för vaskulär EDS (VED) och för övriga typer. Anledningen är att det är grundläggande, och mycket viktigt, att inte blanda ihop VED med andra former av EDS. Då kollagenfelet vid VED är annorlunda än vid övriga EDS-former är symptomen olika (fast de må likna varandra), och även behandlingen. Den medicinska behandlingen vid VED har inga effekter vid övriga typer av EDS.

Bärarkorten finns under fliken Vad är EDS? > och sedan Informationsportal > Dokumentarkiv > Material riktat till personer med EDS och anhöriga.

EDS Riksförbunds QR-kod

QR står för Quick Response. En QR-kod är ungefär detsamma som den streckkod som finns på de flesta varor man handlar idag, men den kan lagra mycket mer information om man vill. Det kan vara en bild, text, film, telefonnummer eller som i vårt fall adressen till Riksförbundets webbplats. Skannar man koden så kommer man direkt till vår webbplats och behöver inte sitta och skriva in den för hand för att ta sig dit. Klicka på knappen här under så får ni tillgång till vår egen QR-kod. Ni är välkomna att kopiera den för att använda den som ni själva önskar.

Vad har EDS Riksförbund arbetat med och åstadkommit de senaste åren?

Läs de senaste verksamhetsberättelserna som finns under -->Verksamheten i vänstermenyn här på sidan.

Tandvårdsstöden -lathund för vårdpersonal och övriga-

Tandvårdsenheten i Landstinget Västmanland har givit ut en informativ lathund som visar de olika tandvårdsstöden i Sverige idag. Framför allt är väl det så kallade F1-kortet/blått tandvårdskort av intresse för en del EDS:are. Det gäller tandvård för personer med stora behov på grund av långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning, (F-tandvård), och omfattar personer som har stora svårigheter att sköta sin munhygien eller att genomgå tandvårdsbehandling.

Hur är din vardag?

Det vill "Myndigheten för delaktighet" få kunskap om genom sin undersökningspanel Rivkraft som idag omfattar ca 1400 personer med olika slags funktionsnedsättningar. Målet är att få kunskap om vad som fungerar bra och vilka förändringar som behöver göras för att personer med funktionsnedsättning ska kunna vara fullt delaktiga i samhället. Svaren ingår som en del i underlaget till den årliga uppföljningen av regeringens funktionshinderspolitik. Låt också din EDS-röst göra sig hörd!

Information kring inspelning av ljud och/eller bild

EDS Riksförbund har tagit ett officiellt beslut om vad som gäller runt inspelning av ljud och bild vid föreläsningar och dylikt som förbundet anordnar. Detta gäller dock inte enstaka fotografier för privat bruk.

Läs mer i bifogat PM.

Globala Nätverket RareConnect

RareConnect är en organisation med snabbt växande globala sociala nätverk för personer med sällsynta sjukdomar/syndrom. Idag är 79 olika diagnoser representerade, däribland EDS. Här kan man lära sig mer om sin sjukdom, diskutera med personer från andra länder, dela information och erfarenheter. RareConnect stödjer i dagsläget översättning på 7 olika språk. Klicka på RareConnect-loggan nedan så kommer du direkt till EDS-communityn.

RareConnect.org - A partnership of EURORDIS and NORD.

Stöd arbetet för en god vård för sällsynta diagnoser, Sällsynta diagnosers 90-konto 90 01 56-1.

Uppdaterad 2016-02-09 | Skriv ut
Utskriven 2016-02-12
www.ehlers-danlos.se > EDS Riksförbund