Välkommen till www.ehlers-danlos.se

Förutom all information om och från EDS Riksförbund, finner du även information om Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och om EDS-stiftelsen. Använd menyerna för att ta dig vidare eller använd länken Webbkarta, som finns längst högst upp på varje sida, för att få en översikt över webbplatsen och dess sidor. Önskar du kontakta EDS Riksförbund, EDS-stiftelsen eller webbansvarig kan du använda det formulär som finns på sidan Kontakt, länk finner du högst upp på varje sida.

Senaste nyheterna

Bättre hjälp för personer med sällsynta sjukdomar

Ågrenska utanför Göteborg inrättar Nationell Funktion För Sällsynta Sjukdomar med start den första januari 2012.

Matlagningskurs i Vingåker, 9-11 mars

Den matlagningskurs förbundet tidigare planerat kommer nu hållas helgen 9-11 mars på Hjälmargårdens vandrarhem utanför Vingåker. Kursen är avsedd för både vuxna och barn och kommer fokusera på matlagning för personer med matöverkänslighet.

Observera att det står fel datum i höstens EDS-blad!

Nytt bärarkort på svenska

Nu finns det åter bärarkort på svenska att beställa. Det nya kortet har en något uppdaterad text och finns även att ladda ner från webbplatsen under Informationsportal > Dokumentarkiv i menyn till vänster.

EDS Riksförbunds årsmöte och 20-årsjubileum på Barnens Ö, 5-6maj

EDS Riksförbund planerar inför kommande årsmöte som kommer att hållas helgen 5-6 maj 2012 på Barnens Ö utanför Norrtälje. I samband med årsmötet kommer förbundet även fira 20-årsjubileum. Schema och aktiviteter för helgen är ännu inte klara men mer information om detta kommer framöver här, samt med inbjudan som skickas ut med årsmöteshandlingana. Hör av dig till styrelsen om du har förslag till aktiviteter eller vill hjälpa till under helgen.

Min bok om EDS

EDS Riksförbund har under en längre tid arbetat med att ta fram den nya versionen av Min bok om EDS. Till en början kommer kapitel som är klara tillsammans med gamla versioner av övriga kapitel att publiceras digitalt på denna webbplats. Efter hand som fler kapitel färdigställs kommer dessa ersätta de gamla och då boken i sin helhet är färdig kommer den även att tryckas till försäljning. Du finner Min bok om EDS under Vad är EDS? > Min bok om EDS i menyn till vänster.

Medlemmar uppmanas komplettera medlemsregistret med e-postadress

Det är inte obligatoriskt att lämna e-postadress till medlemsregistret, men EDS Riksförbund ser gärna att du gör det. Detta för att förbundet snabbare och kostnadsfritt ska kunna komma ut med information som rör medlemmarna, exempelvis medlemsmöten eller förfrågningar om enkätundersökningar förbundet fått via Sällsynta diagnoser eller EURORDIS.

Observera att detta endast är avsett för befintliga medlemmar. Önskar du söka medlemskap gör du detta på sidan EDS Riksförbund > Om EDS Riksförbund > Sök medlemskap.

Mun-H-Center söker permanenta tänder

Många personer med Ehlers-Danlos syndrom(EDS) har problem med sköra tänder som lätt spricker och går sönder utan att det är hål i dem. Vi misstänker att tänderna är skörare än normalt vid EDS och har påbörjat en undersökning där vi behöver titta på permanenta tänder i mikroskop. Vi undrar om du är intresserad av att var med i studien.