Välkommen till www.ehlers-danlos.se

Webbplatsen tillhör EDS, Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund och har som syfte att fungera som en informationsportal för EDS Riksförbund och dess medlemmar.

Förutom all information om och från EDS Riksförbund, finner du även information om Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och om EDS-stiftelsen. Använd menyerna för att ta dig vidare eller använd länken Webbkarta, som finns längst högst upp på varje sida, för att få en översikt över webbplatsen och dess sidor. Önskar du kontakta EDS Riksförbund, EDS-stiftelsen eller webbansvarig kan du använda det formulär som finns på sidan Kontakt, länk finner du högst upp på varje sida.

Senaste nyheterna

Säljstart för ICE-Taggisar® med specifik EDS-design

ICE-Taggisar® är en produkt (klistermärken med QR-kod) som är designad och skapad för att rädda liv och underlätta kontakt med vården/anhöriga i en nödsituation. Man sparar viktig information om sig själv i dessa ICE-Taggisar/klistermärken, information som är värdefull om man råkar ut för en olycka eller blir allvarligt sjuk.

Problem med formulären för medlemsansökan/beställningar på vår webbplats

Det har visat sig att vi har vissa problem med formulären för medlemsansökan samt beställning av material på vår webbplats. En del anmälningar/beställningar som skickats via våra formulär har fastnat i leverantörens mailfilter utan att vi känt till det. Vi blev varse problemen då en del medlemmar hört av sig och berättat att de inte fått någon respons på sin anmälan eller beställning av material.

Vi arbetar på att få till en lösning på det hela. Under tiden vill vi uppmana er att inte använda er av formulären utan maila era önskemål direkt på respektive mailadress. Ansökan om medlemskap: medlemskap(at)ehlers-danlos.se . Beställning av material: bestallning(at)ehlers-danlos.se

Svenskt Smärtforum 2015 tar upp överrörlighet

EDS Riksförbunds grundare och nuvarande ordförande Britta Berglund, Leg. sjuksköterska, Med. dr, Uppsala Universitet kommer den 15-16 oktober att hålla en session på Svenskt Smärtforum i Stockholm om "Överrörlighet - en vetenskaplig genomgång" tillsammans med Thomas Lundeberg, Överläkare, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Danderyds Sjukhus och Maritta Hellström Pigg, Överläkare, Klinisk genetik, Akademiska Sjukhuset Uppsala.

Konferensen riktar sig främst till professionen. Med vetenskap och evidens som röd tråd presenterar och diskuterar världsledande forskare och kliniker skilda aspekter av smärta.

EDS-Nätverksträff 7 september kl. 9.30 -15.30 i Göteborg för personer som behandlar EDS

Tema:Vardag med Ehlers-Danlos syndrom med fokus på barn, ungdomar och unga vuxna.

Träffen vänder sig till er som behandlar personer med EDS. Vi välkomnar alla yrkeskategorier. För mer information kontakta Elke Schubert Hjalmarsson elke.schubert(at)vgregion.se eller Ellen Odéus ellen.odeus(at)vgregion.se

Person med VEDS boende i sydöstra sjukvårdsregionen (Jönköping, Kalmar och Östergötland) sökes!

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i sydöstra sjukvårdsregionen (Jönköping, Kalmar och Östergötland) vill ha en dialog med riksförbundet gällande hur de kan förbättra vården för oss. Emma Carlsson Löfdahl ska träffa dem tisdagen 11/8 i Eksjö. Hon efterlyser nu någon som har kärlvarianten (VEDS) och har möjlighet att följa med henne på denna träff (du ska bo i sydöstra sjukvårdsregionen). Det utgår ingen ersättning för detta möte/resa utan det är något som man får göra på frivillig basis. Har du möjlighet så kontakta Emma via mail på emma.carlsson.lofdahl(at)riksdagen.se

Checklista inför narkos vid EDS

Nu kan du ladda ner en checklista som tar upp viktiga aspekter inför narkos vid EDS. Checklistan, som vänder sig till narkosläkare/team, kan du ta med och lämna till din operationsremitterande läkare. Om du har våra EDS-ICE-taggisar (snart till försäljning via hemsidan också) kan du lägga upp checklistan även där så att den finns lätt tillgänglig vid eventuell nödsituation som kräver narkos.

Nygammal ordförande tackar för förtroendet!

Tack till den avgående styrelsen för det jobb som gjorts! Även tack till arbetsgrupperna som med engagemang fortsätter med sina uppdrag!

En liten gallup gjordes med närvarande på årsmötet för att efterfråga behoven hos medlemmarna. Viktiga områden var smärta (16 svar), trötthet (15 svar) och muskel/skelett (19 svar). Önskemål om mer kunskap var smärtlindring och mer kunskap om EDS hos vårdpersonal (14 svar) och rehabilitering (11 svar). Ta gärna kontakt med styrelsen om du har frågor!

Britta Berglund, ordförande. (britta@ehlers-danlos.se)

Två nya referat från Nordiska konferensen 2013 är nu uppladdade.

Referaten handlar om "Genetik och diagnostik" samt "VED, Symptom och behandling" och finns under fliken Vad är EDS? > och sedan Informationsportal > Dokumentarkiv > Artiklar från EDS-bladet.

Nu finns det fyra nya bärarkort på svenska resp. engelska att ladda ner från webbplatsen. Snart kommer man också att kunna beställa bärarkorten inplastade om man så önskar

Det finns separata bärarkort för vaskulär EDS (VED) och för övriga typer. Anledningen är att det är grundläggande, och mycket viktigt, att inte blanda ihop VED med andra former av EDS. Då kollagenfelet vid VED är annorlunda än vid övriga EDS-former är symptomen olika (fast de må likna varandra), och även behandlingen. Den medicinska behandlingen vid VED har inga effekter vid övriga typer av EDS.

Bärarkorten finns under fliken Vad är EDS? > och sedan Informationsportal > Dokumentarkiv > Material riktat till personer med EDS och anhöriga.

EDS Riksförbunds QR-kod

QR står för Quick Response. En QR-kod är ungefär detsamma som den streckkod som finns på de flesta varor man handlar idag, men den kan lagra mycket mer information om man vill. Det kan vara en bild, text, film, telefonnummer eller som i vårt fall adressen till Riksförbundets webbplats. Skannar man koden så kommer man direkt till vår webbplats och behöver inte sitta och skriva in den för hand för att ta sig dit. Klicka på knappen här under så får ni tillgång till vår egen QR-kod. Ni är välkomna att kopiera den för att använda den som ni själva önskar.

Vad har EDS Riksförbund arbetat med och åstadkommit de senaste åren?

Läs de senaste verksamhetsberättelserna som finns under -->Verksamheten i vänstermenyn här på sidan.

Medlemsavgiften för 2015

Visst vill du väl fortsätta vara medlem i EDS Riksförbund? Det hoppas vi på förstås! Ju fler vi är, desto större möjlighet att förändra och att skapa roliga aktiviteter. Det går bra att betala sitt medlemskap för 2015 redan nu. Det gör du enklast genom att betala in på vårt plusgiro: 417 65 68-6 och i år kostar det 220 kronor. VIKTIGT - Märk din inbetalning med ditt namn, att det gäller medlemskap 2015 och gärna orten du bor på så har vi lite lättare att hitta dig och kan registrera din inbetalning i vårt register! -

Tandvårdsstöden -lathund för vårdpersonal och övriga-

Tandvårdsenheten i Landstinget Västmanland har givit ut en informativ lathund som visar de olika tandvårdsstöden i Sverige idag. Framför allt är väl det så kallade F1-kortet/blått tandvårdskort av intresse för en del EDS:are. Det gäller tandvård för personer med stora behov på grund av långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning, (F-tandvård), och omfattar personer som har stora svårigheter att sköta sin munhygien eller att genomgå tandvårdsbehandling.

Hur är din vardag?

Det vill "Myndigheten för delaktighet" få kunskap om genom sin undersökningspanel Rivkraft som idag omfattar ca 1400 personer med olika slags funktionsnedsättningar. Målet är att få kunskap om vad som fungerar bra och vilka förändringar som behöver göras för att personer med funktionsnedsättning ska kunna vara fullt delaktiga i samhället. Svaren ingår som en del i underlaget till den årliga uppföljningen av regeringens funktionshinderspolitik. Låt också din EDS-röst göra sig hörd!

Videoklipp -Ehlers-Danlos syndrom - forskning och hälsa. Föreläsning om EDS med Britta Berglund i Gävle

Videoinspelning av Britta Berglunds föreläsning på Gävle sjukhus fredag den 28 mars 2014.

Videon finns under fliken Vad är EDS? > och sedan Informationsportal > EDS i media i menyn till vänster.

Information kring inspelning av ljud och/eller bild

EDS Riksförbund har nyligen tagit ett officiellt beslut kring vad som gäller kring inspelning av ljud och bild vid föreläsningar och dylikt som förbundet anordnar. I korthet är det inte tillåtet att spela in ljud och/eller bild under föreläsningar. Detta gäller dock inte enstaka fotografier för privat bruk.

Läs mer i bifogat PM.

Globala Nätverket RareConnect

RareConnect är en organisation med snabbt växande globala sociala nätverk för personer med sällsynta sjukdomar. Idag är 75 olika diagnoser representerade, däribland EDS. Här kan man lära sig mer om sin sjukdom, diskutera med personer från andra länder, dela information och erfarenheter.

Stöd arbetet för en god vård för sällsynta diagnoser, Sällsynta diagnosers 90-konto 90 01 56-1.

RareConnect.org - A partnership of EURORDIS and NORD.

Uppdaterad 2015-07-07 | Skriv ut
Utskriven 2015-07-07
www.ehlers-danlos.se > EDS Riksförbund