Välkommen till www.ehlers-danlos.se

Webbplatsen tillhör EDS, Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund och har som syfte att fungera som en informationsportal för EDS Riksförbund och dess medlemmar.

Förutom all information om och från EDS Riksförbund, finner du även information om Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och om EDS-stiftelsen. Använd menyerna för att ta dig vidare eller använd länken Webbkarta, som finns längst högst upp på varje sida, för att få en översikt över webbplatsen och dess sidor. Önskar du kontakta EDS Riksförbund, EDS-stiftelsen eller webbansvarig kan du använda det formulär som finns på sidan Kontakt, länk finner du högst upp på varje sida.

Senaste nyheterna

EDS-stiftelsen

Visst känner ni till att det går att söka pengar från EDS-stiftelsen! Stiftelsens ändamål är att stödja undervisning och utbildning om de ärftliga bindvävsdefekter som ger upphov till de symptom och skador som orsakas av EDS. Ändamålet kan främjas genom bidrag till hälso- och sjukvården men bidrag kan även ges till personer drabbade av EDS och till personer som på annat sätt kommer i kontakt med EDS, t.ex. genom närstående. Genom att dela ut stipendier främjas vetenskaplig forskning kring EDS rörande behandlingar och hjälpmedel. Stiftelsen är helt fristående från förbundet. För mer information gå in under fliken EDS-stiftelsen här ovanför. Sista ansökningsdag är 31 december 2014!

Tandvårdsstöden -lathund för vårdpersonal och övriga-

Tandvårdsenheten i Landstinget Västmanland har givit ut en informativ lathund som visar de olika tandvårdsstöden i Sverige idag. Framför allt är väl det så kallade F1-kortet/blått tandvårdskort av intresse för en del EDS:are. Det gäller tandvård för personer med stora behov på grund av långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning, (F-tandvård), och omfattar personer som har stora svårigheter att sköta sin munhygien eller att genomgå tandvårdsbehandling.

Hur är din vardag?

Det vill "Myndigheten för delaktighet" få kunskap om genom sin undersökningspanel Rivkraft som idag omfattar ca 1400 personer med olika slags funktionsnedsättningar. Målet är att få kunskap om vad som fungerar bra och vilka förändringar som behöver göras för att personer med funktionsnedsättning ska kunna vara fullt delaktiga i samhället. Svaren ingår som en del i underlaget till den årliga uppföljningen av regeringens funktionshinderspolitik. Låt också din EDS-röst göra sig hörd!

Familjevistelse på Ågrenska 5-9 oktober 2015

Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Ehlers-Danlos syndrom 5-9 oktober 2015. Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. I samband med familjevistelsen arrangerar Ågrenska två ubildningsdagar som vänder sig till personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med EDS. Sista ansökningsdag är 17 juni 2015. Mer information samt anmälningsformulär, se Ågrenskas hemsida.

Videoklipp -Ehlers-Danlos syndrom - forskning och hälsa. Föreläsning om EDS med Britta Berglund i Gävle

Videoinspelning av Britta Berglunds föreläsning på Gävle sjukhus fredag den 28 mars 2014.

Videon finns under fliken Vad är EDS? > och sedan Informationsportal > EDS i media i menyn till vänster.

Nyhet! - Referaten från Nordiska konferensen 2013 från EDS-bladet nr 42 finns nu som PDF:er att ladda ner (inklusive referenser). Fler referat kommer senare.

Referaten finns att hämta/läsa under Vad är EDS?/Informationsportal/Dokumentarkiv.

Pilotstudie om ny behandlingsform för patienter med Ehlers-Danlos syndrom

Riksförbundet Sällsynta diagnosers policy rörande vård och behandlingsinsatser

Denna vårdpolicy (f.d. särläkemedelspolicyn) som hängt med en längre tid har nu slutligen fastställts.

Har du EDS och vill delta i en forskningsstudie om långsiktig påverkan av en EDS diagnos?

Ett nytt tandvårdsstöd

Socialstyrelsen har släppt ett informationsblad angående det nya tandvårdsstödet för personer med vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar, se bifogad PDF.

Information kring inspelning av ljud och/eller bild

EDS Riksförbund har nyligen tagit ett officiellt beslut kring vad som gäller kring inspelning av ljud och bild vid föreläsningar och dylikt som förbundet anordnar. I korthet är det inte tillåtet att spela in ljud och/eller bild under föreläsningar. Detta gäller dock inte enstaka fotografier för privat bruk.

Läs mer i bifogat PM.

Globala Nätverket RareConnect

RareConnect är en organisation med snabbt växande globala sociala nätverk för personer med sällsynta sjukdomar. Idag är 54 olika diagnoser representerade, däribland EDS. Här kan man lära sig mer om sin sjukdom, diskutera med personer från andra länder, dela information och erfarenheter.

Stöd arbetet för en god vård för sällsynta diagnoser, Sällsynta diagnosers 90-konto 90 01 56-1.

RareConnect.org - A partnership of EURORDIS and NORD.

Uppdaterad 2014-11-22 | Skriv ut
Utskriven 2014-12-19
www.ehlers-danlos.se > EDS Riksförbund