Välkommen till www.ehlers-danlos.se

Webbplatsen tillhör EDS, Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund och har som syfte att fungera som en informationsportal för EDS Riksförbund och dess medlemmar.

Förutom all information om och från EDS Riksförbund, finner du även information om Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och om EDS-stiftelsen. Använd menyerna för att ta dig vidare eller använd länken Webbkarta, som finns längst högst upp på varje sida, för att få en översikt över webbplatsen och dess sidor. Önskar du kontakta EDS Riksförbund, EDS-stiftelsen eller webbansvarig kan du använda det formulär som finns på sidan Kontakt, länk finner du högst upp på varje sida.

Senaste nyheterna

Familjevistelse på Ågrenska 5-9 oktober 2015

Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Ehlers-Danlos syndrom 5-9 oktober 2015. Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. I samband med familjevistelsen arrangerar Ågrenska två ubildningsdagar som vänder sig till personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med EDS. Sista ansökningsdag är 17 juni 2015. Mer information samt anmälningsformulär, se Ågrenskas hemsida.

Videoklipp -Ehlers-Danlos syndrom - forskning och hälsa. Föreläsning om EDS med Britta Berglund i Gävle

Videoinspelning av Britta Berglunds föreläsning på Gävle sjukhus fredag den 28 mars 2014.

Videon finns under fliken Vad är EDS? > och sedan Informationsportal > EDS i media i menyn till vänster.

Nyhet! - Referaten från Nordiska konferensen 2013 från EDS-bladet nr 42 finns nu som PDF:er att ladda ner (inklusive referenser). Fler referat kommer under våren.

Referaten finns att hämta/läsa under Vad är EDS?/Informationsportal/Dokumentarkiv.

Medlemsavgift 2014

Från och med 1 januari är medlemsavgiften 200 kronor/år för att bli medlem i EDS Riksförbund, vilket du enklast blir genom att fylla i kontaktformuläret som du hittar här på vår hemsida. Var vänlig och märk din inbetalning med ditt namn och din adress så att vi på ett enkelt sätt ser när vi fått din inbetalning. Så fort det är noterat hos oss registrerar vi din anmälan.

Pilotstudie om ny behandlingsform för patienter med Ehlers-Danlos syndrom

Riksförbundet Sällsynta diagnosers policy rörande vård och behandlingsinsatser

Denna vårdpolicy (f.d. särläkemedelspolicyn) som hängt med en längre tid har nu slutligen fastställts.

Har du EDS och vill delta i en forskningsstudie om långsiktig påverkan av en EDS diagnos?

Tandvårdsstöd

Socialstyrelsens meddelandeblad om nya föreskrifter om tandvård vid långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning riktade till vårdgivare, landsting, hälso- och sjukvårdspersonal samt tandvårdspersonal. Finns i Dokumentarkivet under fliken För sjukvården.

Ett nytt tandvårdsstöd

Socialstyrelsen har släppt ett informationsblad angående det nya tandvårdsstödet för personer med vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar, se bifogad PDF.

Information kring inspelning av ljud och/eller bild

EDS Riksförbund har nyligen tagit ett officiellt beslut kring vad som gäller kring inspelning av ljud och bild vid föreläsningar och dylikt som förbundet anordnar. I korthet är det inte tillåtet att spela in ljud och/eller bild under föreläsningar. Detta gäller dock inte enstaka fotografier för privat bruk.

Läs mer i bifogat PM.

Globala Nätverket RareConnect

RareConnect är en organisation med snabbt växande globala sociala nätverk för personer med sällsynta sjukdomar. Idag är 54 olika diagnoser representerade, däribland EDS. Här kan man lära sig mer om sin sjukdom, diskutera med personer från andra länder, dela information och erfarenheter.

Stöd arbetet för en god vård för sällsynta diagnoser, Sällsynta diagnosers 90-konto 90 01 56-1.

RareConnect.org - A partnership of EURORDIS and NORD.

Uppdaterad 2014-10-13 | Skriv ut
Utskriven 2014-10-22
www.ehlers-danlos.se > EDS Riksförbund